“JE BENT KLAAR DUS JE KUNT WEER DOORGAAN MET JE OUDE LEVEN”

 

Dit wordt in het interview op NPO Radio 1 van vandaag (13 mei (https://www.nporadio1.nl/nieuws-en-co vanaf 17.40 u.) gezegd door een ex-borstkankerpatiënte. Zij noemt dit als een van de grootste misverstanden waarmee iemand na de behandelingen voor borstkanker mee te maken kan krijgen. Dit interview en onderstaand artikel in de diverse media van vandaag geeft nog een keer aan dat heel veel vrouwen (93%!!) na hun behandeling blijvend kampen met gezondheidsklachten zoals neuropathie, energieverlies, vermoeidheid, vergeetachtigheid. De nazorg blijft achter op de behoefte van de patiënten.
Het is een van de meest besproken onderwerpen onder vrouwen die de behandeling hebben doorstaan en de draad weer proberen op te pakken. Of zoals de geïnterviewde zegt:”Het laatste gesprek na het behandelingstraject in het ziekenhuis moet gaan over het volgende traject, nl. het verwerkingstraject. Niemand bereidt je daarop voor. Het is een heel eenzaam traject. De verwerking begint dan pas.”

https://nos.nl/artikel/2284399-veel-vrouwen-kampen-na-borstkankerbehandeling-met-gezondheidsklachten.html

PIEKEREN IS DE VERKEERDE KANT OP FANTASEREN

Jaren geleden al luisterde onze zoon tijdens lange autoritten naar podcasts over van alles en nog wat. Inmiddels is het interview-om-naar-te-luisteren een veelgebruikt medium om informatie te ontvangen. Ik luister graag naar de podcasts van Albert Sonnevelt, psycholoog en specialist op het gebied van stress en vitaliteit. Laatst hoorde ik er een over “Piekeren”:  https://podcasts.apple.com/…/7-stoppen-met-pi…/id1455149739…

Hoewel de podcasts van Sonnevelt vooral gericht zijn op ondernemers, zijn ze ook waardevol voor ‘gewone’ mensen of nog specifieker, b.v. voor mensen die te kampen hebben met piekergedachten na kanker. Want hoe houd je negatieve gedachtes buiten de deur als je voor je gevoel er veel reden toe hebt? De mens is tenslote angstgedreven en van nature gewend voortdurend gevaar in de gaten te houden. Met de diagnose kanker heeft dat gevaar concreet intrede in je leven gedaan.

De podcast bevat veel waardevolle tips over hoe je piekeren te lijf kunt gaan (heb je b.v. ooit gehoord van het inlassen van een ‘piekerkwartiertje’?)

Enkele zinnen uit de podcast:
– 60-70% van onze gedachtes zijn negatief
– Piekeren wordt gevoed door angst.
– Stoppen met denken is onmogelijk maar je kunt wel leren omgaan met negatieve gedachtes
– Piekeren is de verkeerde kant op fantaseren
– Focus je op het positieve. Bedenk: wat geeft mij houvast?
– Het omslagpunt in piekeren is progressie.

Gun jezelf een kwartiertje in de trein, auto of gewoon thuis om naar deze podcast te luisteren, je hebt er vast iets aan. En dat geldt eigenlijk voor iedereen.

‘NAZORG KANKERPATIENTEN SCHIET ERNSTIG TEKORT”

Het is goed dat er weer aandacht wordt besteed aan dit onderwerp en tegelijk is het al lang geen nieuws meer. Nazorg voor kankerpatiënten blijft tekort schieten. lhttps://nos.nl/artikel/2280060-nazorg-ex-kankerpatienten-schiet-ernstig-tekort.html
Uit het onderzoek van het IKF en het NFK-kanker dat vandaag is gepubliceerd blijkt weer eens hoe groot het aantal ex-kankerpatiënten is dat, nadat alle behandelingen zijn afgerond, last blijft houden van de late gevolgen van kanker en de behandeling. Dit kan zich o.a. manifesteren op fysiek, mentaal, werkgerelateerd of financieel gebied.

Jaren geleden heb ik dit probleem al aan de mammacare afdeling van het ziekenhuis aangegeven met de vraag: Waarom wordt er niet standaard een afspraak ingepland b.v. 6 weken na de laatste behandeling waarin drie vragen centraal staan: Hoe gaat het met je? Is er iets waar je tegenaan loopt? Wat heb je nodig? Ik heb hier toen eigenlijk geen antwoord op gekregen. Er zou mijns inziens niet geschroomd moeten worden om door te verwijzen naar aanvullende zorg buiten de ziekenhuismuren. Dat kan toch niet zo ingewikkeld zijn? Pro actief handelen vanuit het ziekenhuis is veel effectiever dan patiënten uitwuiven met de woorden: “U kunt ons altijd bellen als er iets is.” Ex-patiënten gaan nu vaak zelf op zoek naar aanvullende zorg. Een doorverwijzing vanuit het ziekenhuis naar aanvullende zorg zoals fysiotherapie in allerlei specifieke vormen, begeleiding voor de kinderen, coaching, is voor de patiënt veiliger en ook makkelijker.

Ruim 10 jaar geleden heb ik mij, afgezien van de jaarlijkse controles, zelf over deze gebrekkige nazorg verbaasd en er melding van gemaakt in het ziekenhuis. Er is helaas niet veel veranderd. Ik hoor bijna dagelijks in mijn werk dat patiënten na hun behandeling in een zwart gat vallen en tegen naweeën van de behandeling aanlopen waarmee ze geen raad weten. Gelukkig kan de kankerzorg steeds verbeterd worden maar verbetering van de nazorg loopt hierop helaas achter. Ik zal mij vanuit mijn praktijk hiervoor blijven inzetten.

ZOMAAR EEN MAANDAGMIDDAG IN INLOOPHUIS SCARABEE IN LEIDEN

Naast mijn werk bij Up and Up Coaching en natuurlijk Het Boezemcafé ben ik ook als vrijwilliger verbonden aan Inloophuis Scarabee. Maar wat gebeurt er eigenlijk in zo’n inloophuis voor kankerpatiënten?

Met harde wind tegen en maar nét op tijd vlieg ik Scarabee binnen. Mijn dienst als gastvrouw begint deze maandagmiddag om 12.30 en ik neem het meteen over van mijn collega die de ochtenddienst heeft gedaan vanaf 10.00 uur. We hebben een korte overdracht: de maandagochtend is rustig verlopen, er waren geen inloopgasten. Gelukkig is er altijd genoeg te doen, dus mijn collega heeft de ochtend nuttig doorgebracht. Alleen al door haar aanwezigheid konden we open zijn en eventuele gasten verwelkomen.

Ik begroet de andere aanwezigen die in huis zijn. Onze coördinator is er en daarnaast een van de vrijwilligers die druk bezig is met het inpakken van fleurige Heart Pillow – een hart onder de riem. Deze hartvormige kussentjes worden in Scarabee gemaakt door gasten en vrijwilligers, vervolgens mooi ingepakt en naar de mammacare afdeling van een van de Leidse ziekenhuizen gebracht. Daar worden ze gegeven aan borstkankerpatiënten omdat de kussentjes door hun vormgeving verlichting kunnen geven na een borstoperatie. En het is natuurlijk ook gewoon een lief gebaar in een zware tijd.

Er is een aspirant gastvrouw aanwezig die vandaag met mij meeloopt om van twee kanten te bekijken of werken bij Scarabee bevalt. Al snel gaat de voordeurbel. Een jonge dame meldt zich omdat zij een gesprek heeft met de coördinator om te zien of zij voor ons huis iets kan betekenen als vrijwilliger. Ik ontvang haar en als zij in gesprek gaat met de coördinator, open ik de laptop met daarop o.a. de email van het huis. Ik begin aan een antwoord op een email van iemand die geraakt is door kanker en graag wil weten wat wij voor haar kunnen betekenen op het gebied van b.v. creatieve workshops.

De voordeurbel gaat weer. Het is een dame die ook een afspraak heeft met de coördinator omdat zij interesse heeft om gastvrouw bij Scarabee te worden. We maken kennis met elkaar en drinken alvast een kop thee. Inmiddels waait ook nog een andere gastvrouw binnen die bij dit gesprek aanwezig is. Gezellig, al die drukte! De Heart Pillows zijn inmiddels mooi ingepakt en worden door een collega weggebracht naar het Alrijne Ziekenhuis. De email staat nog steeds klaar om door mij afgemaakt te worden.

Net als ik hiermee verder wil gaan, meldt zich een inloopgast bij mij in de huiskamer. Zij kwam terug van een gesprek met een psycholoog van De Vruchtenburg met wie Scarabee het pand deelt. Dit is een centrum voor psychologische zorg voor mensen die geraakt zijn door kanker en hun naasten. Mevrouw komt na haar gesprek bij ons langs om te zien wat wij voor haar kunnen betekenen. Ik sluit meteen weer de laptop. De email kan wachten… deze inloopgast is nu belangrijk. Er ontstaat een mooi gesprek tussen de gast, de aspirant gastvrouw en mijzelf. We praten o.a. over de impact die de diagnose kanker op haar en haar kinderen heeft. Het wordt langzaamaan duidelijk waarnaar deze gast op zoek is en waarmee wij haar kunnen helpen. Naast het bieden van een luisterend oor, wijzen wij haar desgevraagd op de activiteiten die ons inloophuis biedt. Yoga of meditatie, dat lijkt haar wel wat want zij wil graag in beweging blijven tijdens de behandelingen.

Wij beschikken gelukkig over een uitgebreide folderkast en bibliotheek en geven wat folders mee over de onderwerpen waar mevrouw behoefte aan heeft. Mevrouw gaat duidelijk opgelucht weg, blij met het gesprek en met alle informatie. De aspirant gastvrouw en ik kijken elkaar aan: hier doen we het voor. Het was een mooie ontmoeting en we hebben even iets kunnen betekenen voor iemand die op het punt staat een lang en moeizaam traject in te gaan. Ik kijk naar de dichtgeklapte laptop: Oh ja… daar zit nog die half-beantwoorde email in. Ik maak de email af, druk op verzend en haal het bord ‘OPEN’ dat bij onze voordeur staat, snel naar binnen, het is inmiddels al na 3 uur. Ik stap op de fiets naar huis en word vooruit geblazen door de wind en door een fijn gevoel.

Het was weer een mooie middag bij Scarabee.

INFORMATIE ZOEKEN OVER BORSTKANKER OP INTERNET OF JUIST NIET?

Het is bijna onvermijdelijk dat als je de diagnose borstkanker krijgt, je gaat googelen op internet wat er allemaal over valt te vinden. Voor je het weet, word je overspoeld door veel informatie en verhalen waarvan je eigenlijk niet eens zeker weet of die voor jouw situatie wel van toepassing zijn. En dat in een periode dat je zelf amper bekomen bent van de schrik en niet erg stevig op je benen staat. Er is een aantal zaken die je bij googelen naar ‘borstkanker’ goed in de gaten moet houden:

1. Elke borstkankerpatiënt en dus ook elk verhaal over borstkanker is uniek. Als je een verhaal leest over een borstkankerpatiënte weet je vaak helemaal niet: welk type borstkanker, welke fase, welke behandeling, hormoongevoelig of juist niet? Erfelijk belast? Allemaal heel belangrijke vragen die bepalend zijn bij het eventuele verloop van de ziekte en de behandeling. Vergelijk het met alle bevallingsverhalen die je hoort als je zwanger bent. Ze verschillen allemaal van elkaar en hoeven helemaal niets met jouw zwangerschap of bevalling te maken te hebben maar kunnen je wel behoorlijk van je stuk brengen.

2. Vragen over jouw specifieke situatie stel je in eerste instantie altijd aan je behandelend arts. Maak een lijstje en noteer daarop je vragen, iedere keer als je wat invalt. Een goede arts zal altijd de tijd nemen om die vragen voor je te beantwoorden.

3. Zoek antwoorden op meer algemene vragen op de gespecialiseerde, door artsen ‘bewaakte’ websites zoals die van Borstkankervereniging Nederland www.borstkanker.nl of kanker.nl. Hier vind je inhoudelijk gecontroleerde goede informatie maar ook vragenlijsten die je kunt gebruiken bij het gesprek met je arts.

Op 7 maart jl. heeft de Borstkanker Vereniging Nederland een aantal webinars gehouden over onderwerpen als: Lengte en gevolgen van hormootherapie of Wat kan immuuntherapie betekenen voor borstkanker? Deze vind je terug op hun website. https://borstkanker.nl/nl/webinar-congressen-2018

Want natuurlijk is het heel belangrijk om je te voeden met informatie, zodat je beter samen met de artsen de regie kunt behouden over je behandeling en je leven. Maar zoek deze informatie dan wel op de juiste plekken.

WAT MAAKT IEMAND TOT EEN TOPDOKTER?

Prof. dr. Emiel Rutgers: “Het ontstaan van borstkanker is hoofdzakelijk pech”

Op RTL4 wordt op woensdagavond de serie Topdokters uitgezonden. Deze serie geeft een kijkje in het leven van enkele top-artsen. Een van deze artsen is prof. dr. Emiel Rutgers van het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. Hij kwam in de aflevering van deze week uitgebreid aan bod.
Zijn benadering van de ziekte borstkanker en zijn persoonlijke aandacht voor zijn patiënten raakten mij gisteren weer.
Ik kan het wel regelmatig zeggen in mijn praktijk, maar het is zoveel belangrijker als een professor in de borstkankerzorg op tv zegt dat het krijgen van borstkanker vrijwel altijd DIKKE PECH is. Dat het geen zin heeft om op zoek te gaan naar een schuldvraag. Wat als ik dit gedaan had of dat gelaten had, had ik dan misschien geen borstkanker gekregen? Het is een kwestie van pech of erfelijke belasting (en dan is het nog steeds pech). Veel meer varianten zijn er niet.

Wat mij ook raakte was hoe belangrijk hij het vindt dat er vertrouwen is tussen de arts en de patiënt. Meteen bij het eerste gesprek laat ik dit onderwerp aan de orde komen: heb je een goede relatie met je arts/behandelteam en heb je vertrouwen in hem/haar en de behandeling (gehad)? Niet zelden voel ik daarover enige aarzeling bij een cliënte. En die aarzeling mag er niet zijn. Vertrouwen in je arts en in de behandeling is cruciaal voor iedereen die in aanraking komt met de medische zorg, ook als je geraakt bent door borstkanker. Vooral zou ik bijna zeggen, want met een beetje pech ben je na de diagnose een jaar aan je behandelend arts(en) overgeleverd.
Mijn advies is dan ook altijd om je aarzelingen bespreekbaar te maken, hoe moeilijk dat ook is. Dat is een van de manieren om de regie te behouden over je behandeling en je leven.

Ik hoop dat (aankomende) artsen ook naar deze documentaire kijken, want wellicht kunnen ze er wat van leren. En dan niet alleen van de bevlogenheid en de gedrevenheid van deze artsen maar vooral van de menselijkheid en hun vertrouwenwekkende benadering. Al eerder heb ik erover geschreven dat de persoonlijke en vertrouwenwekkende benadering van mijn arts 12,5 jaar geleden wel eens mijn leven gered zou kunnen hebben en dat ik dankbaar was dat ik dit vorig studiejaar in een volle collegezaal aan 2e jaars geneeskunde studenten kon meegeven. Het verhaal van die mevrouw hoeft maar bij één student te blijven hangen ….

https://www.linda.nl/nieuws/fragmentgemist/topdokters-rtl4-borstkanker/

MEID….. WAT VERVEEEEELEND VOOR JE!”

Vorige week is de nieuwe Linda uitgekomen met als thema (Eén op de drie vrouwen krijgt) Kanker. Er staan veel indrukwekkende verhalen in over vrouwen die geraakt zijn door kanker.
Ik hoor zo vaak in mijn werk dat mensen die kanker hebben (gehad) worden geconfronteerd met vervelende of tenminste onverwachte reacties uit hun omgeving. Niet zelden worden er door bekenden omweggetjes in b.v. de supermarkt of op het schoolplein gemaakt om een ontmoeting te vermijden met iemand die kanker heeft. Hoewel er meestal begrip bij de patiënt is dat niet iedereen er even goed mee kan omgaan als je ziek bent, blijft het wel pijnlijk dit te moeten meemaken.

Ik heb zelf ook meegemaakt dat een kennis die mij met heel kort haar zag en blijkbaar niet wist waardoor dat kwam, snel doorliep en mij alleen kort groette, terwijl er voorheen altijd volop tijd was voor een praatje. Toen ik haar later weer tegenkwam, zei ze: “Joh, ik dacht al toen ik je de vorige keer had gezien, wat is er toch met haar haar gebeurd? Toen heb ik eens rondgevraagd in het dorp en toen hoorde ik dat je borstkanker hebt gehad. Meid …. wat verveeeeelend voor je!! We moeten snel weer eens koffiedrinken.” En weg was ze weer.
Kijk, om dit soort gebeurtenissen te vermijden is het goed dat er geschreven wordt over kanker en over hoeveel het voorkomt. Maar ook over hoe het is om erdoorheen te moeten gaan. En wat het met iemand doet, ook later als alles achter de rug is. Gewoon, om wat meer begrip te kweken, zodat onhandige (maar ook soms goed bedoelde) opmerkingen achterwege blijven. Dus chapeau dat de Linda dit niet zo sexy onderwerp heeft opgepakt!

En die kennis? Nooit meer koffie mee gedronken, maar dat zal niemand verbazen.

Over rouw gesproken

OVER ROUW GESPROKEN

De afgelopen weken volgde ik de training Over rouw gesproken. Een mooi certificaat met daarbij een ster vol complimenten van de medecursisten en trainers was het resultaat. Het was een mooie en waardevolle training met inhoudelijk veel raakvlakken met mijn praktijk.

Als je geraakt wordt door (borst)kanker krijg je ook te maken met verlies. Verlies van het vertrouwen in je lichaam, van je haar, je conditie en wellicht ook van je borst. Dat is nogal wat om in korte tijd mee te leren omgaan. Tijdens de training heb ik nieuwe inzichten erbij gekregen over het rouwproces na het verlies van een dierbare maar net zo goed ook na het verlies van je gezondheid. Een mooi onderwerp, 3 intensieve dagen met een bevlogen groep mensen en 2 ervaren en deskundige trainers. Mijn vak is mooi.

Zet eerst uw eigen zuurstofmasker op…

Jaren geleden was ik stewardess, eerst in een rood en daarna in een blauw pakje. Dat was nog vóór de tijd van de videoscreens waarop nu de flight safety instructies worden afgespeeld. Iedere vlucht opnieuw stond ik met mijn collega’s in het gangpad de flight safety demonstratie uit te voeren, soms wel 4x op een dag. Bij het demonstreren van het zuurstofmasker werd standaard de zin uitgesproken ‘zet eerst uw eigen zuurstofmasker op voordat u iemand anders helpt’. De hele ‘demotekst’ kenden we in 2 talen uit ons hoofd en alle bijbehorende bewegingen deden we praktisch automatisch. Ik dacht eigenlijk nooit aan de dubbele lading die deze tekst ook heeft.
Nu gebruik ik het zinnetje over het zuurstofmasker regelmatig in mijn praktijk (wie had dat toen toch ooit gedacht). Je kunt tenslotte alleen anderen, je gezin, je kinderen, je dierbaren ‘helpen’ als je goed voor jezelf zorgt. Als jij niet op tijd bij het zuurstof bent, val je niet alleen zelf flauw, maar vervolgens ook degene die je wilde helpen.
Het hele verhaal over het zuurstofmasker wordt afgesloten met: “Volgt u verder de instructies van uw bemanning.” Mocht je ‘instructies’ nodig hebben hoe je goed voor je zelf zorgt tijdens of na de diagnose borstkanker, dan help ik je graag daarbij. Met koffie, thee en een glimlach.

Waarom Wereldkankerdag?

4 februari is het Wereldkankerdag. Ieder jaar wordt op deze dag extra aandacht gevraagd voor de impact van de ziekte kanker. Het thema van dit jaar is ‘late gevolgen’. Ik ben heel blij dat daar de aandacht specifiek naar uitgaat. Het zijn vooral de late gevolgen van de diagnose kanker en de behandeling(en) die onderschat kunnen worden, zowel door de patiënt als door de (naaste) omgeving. Na de behandeling wil iedereen, inclusief de patiënt, het liefst overgaan tot de gewone orde van de dag, maar vaak komt dan het besef dat het leven niet meer zo gewoon is als het was. Want voordat kanker je raakte had je niet te maken met extreme vermoeidheid, angsten, relationele problemen of verminderde concentratie. En nu opeens wel… En wie zit erop te wachten dat je dat vertelt, zeker als je het zelf nog niet een plek hebt gegeven? Het is een van de meest besproken onderwerpen in mijn praktijk. De opmaat naar een 2.0 versie van jezelf. Niet beter, niet slechter, maar anders.

Kijk eens op de website van Wereldkankerdag www.wereldkankerdag.nl welke activiteiten er in jouw omgeving plaatsvinden. Ik ben zondag 3 februari aanwezig op de open dag van Inloophuis Scarabee en ontvang daar graag van 14.00-17.00 u. bezoekers die kennis willen komen maken met ons inloophuis en alle activiteiten.