WAT DOET ANGST NA BORSTKANKER MET JE EN HOE KUN JE DAARMEE LEREN OMGAAN?

Vandaag verscheen een onderzoek gedaan door de Borstkankervereniging Nederland onder ruim 600 vrouwen die geconfronteerd werden met de diagnose borstkanker. 9 van de 10 vrouwen (90%!!) gaf aan regelmatig geconfronteerd te worden met angst. Angst dat de ziekte terugkeert, angst voor uitzaaiingen, angst dat ze aan borstkanker zullen overlijden. Klik hier voor het onderzoek: https://borstkanker.nl/…/aandacht-voor-angst-bij-borstkanke….

Onlangs volgde ik de training ‘Angst na kanker’’gegeven door Coen Völker. Het was een intensieve en heel waardevolle training. Zijn boek ‘Angst na kanker’ (samen geschreven met Jan Verhulst) had ik met veel interesse gelezen en gebruik ik al enige tijd in mijn praktijk. Ik raad vaak aan mijn cliënten aan om het boek te lezen en ook om het te laten lezen door hun eventuele partner. Niet alleen geeft het een heldere uitleg over wat angst nou precies is en waar het vandaan komt, maar ook wat het met je doet. Daarnaast staan de schrijvers ook stil bij het effect van de diagnose kanker en de daarbij vaak voorkomende angstgevoelens op de patiënt én op de omgeving. We zien vaak dat de patiënt deze angst voor zichzelf houdt en de omgeving er niet mee wil belasten. Zelfs in het ziekenhuis wordt er vaak niet naar gevraagd, wellicht met het idee ‘het hoort er nou eenmaal bij’. Daarbij wordt het helaas, als je het al benoemt, vaak ook als zodanig afgedaan in het ziekenhuis of in je omgeving. Maar het hoeft er helemaal niet bij te horen.

Het ingewikkelde is dat angstgevoelens vaak optreden als de behandelingen voorbij zijn en je weer langzaamaan wordt losgelaten door het ziekenhuis. Voor jezelf maar ook voor je omgeving ontstaat dan het gevoel dat alles nu weer zo snel mogelijk bij het oude wordt. Maar helaas gaat het zelden zo makkelijk. Er ontstaat juist dan vaak een proces van leren omgaan met je 2.0 versie, met je nieuwe lichaam en geest. En daarvan kunnen angstgevoelens deel gaan uitmaken, wat dus heel gewoon is, zoals het onderzoek van de BVN en het boek Angst na kanker ook aangeeft.

Een opmerking die helaas regelmatig wordt gehoord als je benoemt dat je met angstgevoelens na kanker te kampen hebt is: ‘Ah joh, ik kan toch ook onder de bus komen en morgen dood zijn’. Jaja, ook ik heb ‘m al een paar keer voorbij horen komen! Vrijwel altijd goed bedoeld als (onhandige) geruststelling, maar niet erg tactisch of zinvol. Bij een (ex-)kankerpatiënt is na de diagnose het vertrouwen in het lichaam helemaal verdwenen, de kanker lijkt vanaf nu op de loer te liggen. En tegelijkertijd kun je ook nog eens onder de bus komen! Dat is op z’n minst dubbele pech…

Het is goed dat er aandacht is voor angst na kanker. Alleen al het feit dat het erkend en benoemt wordt, dat het er mag zijn, is een grote stap in het aanpakken ervan. Benoem het en laat je helpen als je geconfronteerd wordt met angst na (borst)kanker. Er is zoveel mogelijk op dit gebied en zoveel winst te behalen voor de patiënt. De angst wegtoveren is niet mogelijk maar ermee te leren leven wel degelijk. Vanuit mijn praktijk kan ik je daarmee concreet helpen in een op maat gemaakt traject waarin je leert omgaan met je angst voor (de terugkeer van) kanker. Mail, app of stuur me een berichtje op FB, ik vertel je er graag meer over.

 

ONDERSTEUNING BIJ BORSTKANKER: HET HELPT JE ZOVEEL VERDER

ONDERSTEUNING BIJ BORSTKANKER: HET HELPT JE ZOVEEL VERDER

In de nieuwe najaarseditie van de regio Leiden van For You Magazine, staat een artikel over mijn werk en praktijk, zie hieronder. Het is in verband met de komende oktobermaand/borstkankermaand een thema editie over het onderwerp (borst)kanker geworden met veel waardevolle bijdragen. De kern van wat ik doe en waarom coaching/begeleiding bij borstkanker zo belangrijk kan zijn, wordt goed samengevat in het interview. Hoe meer aandacht er is voor de (na)zorg bij borstkanker, hoe beter.
Het hele tijdschrift kun je hier lezen: https://www.foryoumagazine.nl/uitgaven/leiden/201903/

Wil je graag een exemplaar van het tijdschrift ontvangen, stuur dan even een berichtje naar info@upandupcoaching.nl.

VRIJWILLIGERSWERK BIJ SCARABEE INLOOPHUIS

De Oegstgeester Courant besteedt regelmatig aandacht aan Oegstgeester vrijwilligers en afgelopen week stond er een interview in de krant met Jolanda Ratten, Nelleke van der Oord en mijzelf over ons werk bij Inloophuis Scarabee in Leiden. Mooi dat we de kans kregen te vertellen wat ons werk bij Scarabee inhoudt en wat wij kunnen betekenen voor mensen die geraakt zijn door kanker. Lees hier het hele artikel.

Werken bij Scarabee maakt samen met Het Boezemcafé voor mij een logisch deel uit van mijn werk als coach bij borstkanker bij Up and Up Coaching. Het een versterkt het ander en ik geniet van het contact, de interactie en de intervisie met mijn collega’s bij Scarabee.

We zijn trots deel uit te maken van een mooi team waarvoor we nog we wat vrijwilligers kunnen gebruiken.

Dus als je wat tijd over hebt en goed wilt besteden, neem dan contact op met Scarabee in Leiden. Je krijgt er zinvol werk, een goede opleiding, geweldige collega’s en niet te vergeten mooie contacten met onze gasten voor terug.

Oh ja…. en het is lekker koel in onze huiskamer in deze dagen waarin hitterecords worden gebroken. En ook in mijn praktijk want Up and Up Coaching is deze zomer gewoon geopend.

ZIE JE JEZELF PAGINAGROOT IN DE KRANT STAAN!

De regionale krant De Teylinger heeft een paginagroot interview geplaatst met de beide oprichters van het Boezemcafé Jacqueline van Heteren en ikzelf over de oprichting van het Boezemcafé, de ontmoetingsplek voor vrouwen met of na borstkanker in de regio Leiden en Duin- en Bollenstreek. Het is een mooi artikel geworden waar we trots op zijn. Het ontstaan van het Boezemcafé wordt uit de doeken gedaan, evenals onze gedachte erachter: laagdrempelig contact van vrouwen onderling die hetzelfde hebben meegemaakt en die met een half woord begrip, herkenning en erkenning bij elkaar vinden. Op 10 juli zijn we weer geopend van 10.00-12.30. Voor meer informatie zie ook www.boezemcafe.nl of onze facebookpagina. Aanmelden mag maar hoeft niet! Hopelijk kunnen we weer lekker buiten zitten in de zon of de schaduw met een stukje taart en/of een gezonde smoothie. Lees hier hier het hele artikel.

DCIS, EEN MOGELIJK VOORSTADIUM VAN BORSTKANKER: BEHANDELEN OF NIET??

Patholoog Jelle Wesseling van het LUMC promoveert op het vraagstuk dat pathologen veel beter moeten uitzoeken hoe kankercellen zich gedragen en waar hun zwakke plekken zitten. Dit om overbehandeling bij vrouwen met borstkanker of DCIS, een mogelijk voorstadium daarvan, te voorkomen.

Het is ingewikkeld dat wanneer bij een vrouw DCIS wordt ontdekt, er vaak een behandeling wordt ingezet als ware het borstkanker. Dit gebeurt om het risico zoveel mogelijk te beperken dat het voorstadium zich op den duur gaat ontwikkelen tot borstkanker. Wesseling zegt daarover: ‘Nu tolereren we dat we veel vrouwen behandelen, om er uiteindelijk een paar te redden. Omdat het ons nog niet is gelukt om uit te zoeken wie er precies baat bij hebben. Daar zijn we hard aan bezig.’

Tegelijk snijdt Wesseling het thema aan dat het voor vrouwen heel ingewikkeld kan zijn betrokken te worden in de keuze van behandelen of niet. Op de vraag of de arts met vrouwen moet bespreken dat een behandeling mogelijk zinloos is, zegt hij:
‘Dat gebeurt al, maar stel jezelf de vraag: wat doe je als jou dat wordt voorgelegd? Ik denk dat de meeste vrouwen toch voor een behandeling kiezen, ze nemen het zekere voor het onzekere. Het is eigenlijk een dilemma dat we niet zomaar bij hen kunnen neerleggen. Wij moeten gewoon veel beter uitzoeken voor welke vrouwen een kankerbehandeling echt zinvol is.’

En zo is het. Lees hier het hele artikel over de promotie van dr. Jelle Wesseling.

STERKE VROUWEN

                    

 

Iedere keer als ik een vrouw ontmoet die borstkanker heeft (gehad) word ik geraakt door de moed en kracht die ik in haar zie. Vandaar dat ik ook zo trots ben dat ik van de Leidse Kunstenaar Casper Faassen  het schilderij ‘Lisa’ dat bij ons al heel lang aan de muur hangt, mag gebruiken als het logo van mijn praktijk Up and Up Coaching. Lisa vertegenwoordigt in mijn ogen een sterke vrouw. Enigszins beschadigd, maar sterk overeind.

Het traject dat volgt na de grote klap van de diagnose borstkanker wordt vaak gevolgd door tegenslag na tegenslag. Toch lukt het de vrouwen iedere keer weer om de kracht terug te vinden, de bakens te verzetten, moed te verzamelen en weer door te gaan.

Een klein (of eigenlijk heel groot) voorbeeld uit mijn praktijk is een jonge vrouw met jonge kinderen. Voor de meeste (ex-)borstkankerpatiënten is onderstaand lijstje heel herkenbaar. Maar even voor degenen die gelukkig onbekend zijn met borstkanker. Stel je eens voor dat je in anderhalf jaar tijd te maken krijgt met:

– Diagnose borstkanker
– Chemotherapie met alle mogelijke bijwerkingen zoals
– Haarverlies
– Operatie (amputatie)
– Bestralingen
– Hormoonkuur
– Toch maar andere hormoonkuur
– Opkrabbelen
– Borstreconstructie d.m.v. een dubbele diepflap (8 u. durende operatie)
– Weer opkrabbelen en dan…
– Vol goede moed weer verder

Maar intussen ook nog:
– Zoveel mogelijk de regie in eigen handen houden en
– Van ziekenhuis veranderen
– Omgaan met tegenslagen en dieptepunten
– Een eigen bedrijfje opstarten
– Een jong gezin runnen
– Van het leven genieten

Het is bijzonder om deze dame en zoveel andere vrouwen, sterk of even iets minder sterk (want dat mag ook en is meer dan normaal) te mogen begeleiden en te helpen om iedere keer weer hun kracht te vinden.

Ik word daar zelf ook weer een beetje sterker van.

Klik hier voor meer informatie over Casper Faassen: www.casperfaassen.com.

“JE BENT KLAAR DUS JE KUNT WEER DOORGAAN MET JE OUDE LEVEN”

 

Dit wordt in het interview op NPO Radio 1 van vandaag (13 mei (https://www.nporadio1.nl/nieuws-en-co vanaf 17.40 u.) gezegd door een ex-borstkankerpatiënte. Zij noemt dit als een van de grootste misverstanden waarmee iemand na de behandelingen voor borstkanker mee te maken kan krijgen. Dit interview en onderstaand artikel in de diverse media van vandaag geeft nog een keer aan dat heel veel vrouwen (93%!!) na hun behandeling blijvend kampen met gezondheidsklachten zoals neuropathie, energieverlies, vermoeidheid, vergeetachtigheid. De nazorg blijft achter op de behoefte van de patiënten.
Het is een van de meest besproken onderwerpen onder vrouwen die de behandeling hebben doorstaan en de draad weer proberen op te pakken. Of zoals de geïnterviewde zegt:”Het laatste gesprek na het behandelingstraject in het ziekenhuis moet gaan over het volgende traject, nl. het verwerkingstraject. Niemand bereidt je daarop voor. Het is een heel eenzaam traject. De verwerking begint dan pas.”

https://nos.nl/artikel/2284399-veel-vrouwen-kampen-na-borstkankerbehandeling-met-gezondheidsklachten.html

PIEKEREN IS DE VERKEERDE KANT OP FANTASEREN

Jaren geleden al luisterde onze zoon tijdens lange autoritten naar podcasts over van alles en nog wat. Inmiddels is het interview-om-naar-te-luisteren een veelgebruikt medium om informatie te ontvangen. Ik luister graag naar de podcasts van Albert Sonnevelt, psycholoog en specialist op het gebied van stress en vitaliteit. Laatst hoorde ik er een over “Piekeren”:  https://podcasts.apple.com/…/7-stoppen-met-pi…/id1455149739…

Hoewel de podcasts van Sonnevelt vooral gericht zijn op ondernemers, zijn ze ook waardevol voor ‘gewone’ mensen of nog specifieker, b.v. voor mensen die te kampen hebben met piekergedachten na kanker. Want hoe houd je negatieve gedachtes buiten de deur als je voor je gevoel er veel reden toe hebt? De mens is tenslote angstgedreven en van nature gewend voortdurend gevaar in de gaten te houden. Met de diagnose kanker heeft dat gevaar concreet intrede in je leven gedaan.

De podcast bevat veel waardevolle tips over hoe je piekeren te lijf kunt gaan (heb je b.v. ooit gehoord van het inlassen van een ‘piekerkwartiertje’?)

Enkele zinnen uit de podcast:
– 60-70% van onze gedachtes zijn negatief
– Piekeren wordt gevoed door angst.
– Stoppen met denken is onmogelijk maar je kunt wel leren omgaan met negatieve gedachtes
– Piekeren is de verkeerde kant op fantaseren
– Focus je op het positieve. Bedenk: wat geeft mij houvast?
– Het omslagpunt in piekeren is progressie.

Gun jezelf een kwartiertje in de trein, auto of gewoon thuis om naar deze podcast te luisteren, je hebt er vast iets aan. En dat geldt eigenlijk voor iedereen.

‘NAZORG KANKERPATIENTEN SCHIET ERNSTIG TEKORT”

Het is goed dat er weer aandacht wordt besteed aan dit onderwerp en tegelijk is het al lang geen nieuws meer. Nazorg voor kankerpatiënten blijft tekort schieten. lhttps://nos.nl/artikel/2280060-nazorg-ex-kankerpatienten-schiet-ernstig-tekort.html
Uit het onderzoek van het IKF en het NFK-kanker dat vandaag is gepubliceerd blijkt weer eens hoe groot het aantal ex-kankerpatiënten is dat, nadat alle behandelingen zijn afgerond, last blijft houden van de late gevolgen van kanker en de behandeling. Dit kan zich o.a. manifesteren op fysiek, mentaal, werkgerelateerd of financieel gebied.

Jaren geleden heb ik dit probleem al aan de mammacare afdeling van het ziekenhuis aangegeven met de vraag: Waarom wordt er niet standaard een afspraak ingepland b.v. 6 weken na de laatste behandeling waarin drie vragen centraal staan: Hoe gaat het met je? Is er iets waar je tegenaan loopt? Wat heb je nodig? Ik heb hier toen eigenlijk geen antwoord op gekregen. Er zou mijns inziens niet geschroomd moeten worden om door te verwijzen naar aanvullende zorg buiten de ziekenhuismuren. Dat kan toch niet zo ingewikkeld zijn? Pro actief handelen vanuit het ziekenhuis is veel effectiever dan patiënten uitwuiven met de woorden: “U kunt ons altijd bellen als er iets is.” Ex-patiënten gaan nu vaak zelf op zoek naar aanvullende zorg. Een doorverwijzing vanuit het ziekenhuis naar aanvullende zorg zoals fysiotherapie in allerlei specifieke vormen, begeleiding voor de kinderen, coaching, is voor de patiënt veiliger en ook makkelijker.

Ruim 10 jaar geleden heb ik mij, afgezien van de jaarlijkse controles, zelf over deze gebrekkige nazorg verbaasd en er melding van gemaakt in het ziekenhuis. Er is helaas niet veel veranderd. Ik hoor bijna dagelijks in mijn werk dat patiënten na hun behandeling in een zwart gat vallen en tegen naweeën van de behandeling aanlopen waarmee ze geen raad weten. Gelukkig kan de kankerzorg steeds verbeterd worden maar verbetering van de nazorg loopt hierop helaas achter. Ik zal mij vanuit mijn praktijk hiervoor blijven inzetten.

ZOMAAR EEN MAANDAGMIDDAG IN INLOOPHUIS SCARABEE IN LEIDEN

Naast mijn werk bij Up and Up Coaching en natuurlijk Het Boezemcafé ben ik ook als vrijwilliger verbonden aan Inloophuis Scarabee. Maar wat gebeurt er eigenlijk in zo’n inloophuis voor kankerpatiënten?

Met harde wind tegen en maar nét op tijd vlieg ik Scarabee binnen. Mijn dienst als gastvrouw begint deze maandagmiddag om 12.30 en ik neem het meteen over van mijn collega die de ochtenddienst heeft gedaan vanaf 10.00 uur. We hebben een korte overdracht: de maandagochtend is rustig verlopen, er waren geen inloopgasten. Gelukkig is er altijd genoeg te doen, dus mijn collega heeft de ochtend nuttig doorgebracht. Alleen al door haar aanwezigheid konden we open zijn en eventuele gasten verwelkomen.

Ik begroet de andere aanwezigen die in huis zijn. Onze coördinator is er en daarnaast een van de vrijwilligers die druk bezig is met het inpakken van fleurige Heart Pillow – een hart onder de riem. Deze hartvormige kussentjes worden in Scarabee gemaakt door gasten en vrijwilligers, vervolgens mooi ingepakt en naar de mammacare afdeling van een van de Leidse ziekenhuizen gebracht. Daar worden ze gegeven aan borstkankerpatiënten omdat de kussentjes door hun vormgeving verlichting kunnen geven na een borstoperatie. En het is natuurlijk ook gewoon een lief gebaar in een zware tijd.

Er is een aspirant gastvrouw aanwezig die vandaag met mij meeloopt om van twee kanten te bekijken of werken bij Scarabee bevalt. Al snel gaat de voordeurbel. Een jonge dame meldt zich omdat zij een gesprek heeft met de coördinator om te zien of zij voor ons huis iets kan betekenen als vrijwilliger. Ik ontvang haar en als zij in gesprek gaat met de coördinator, open ik de laptop met daarop o.a. de email van het huis. Ik begin aan een antwoord op een email van iemand die geraakt is door kanker en graag wil weten wat wij voor haar kunnen betekenen op het gebied van b.v. creatieve workshops.

De voordeurbel gaat weer. Het is een dame die ook een afspraak heeft met de coördinator omdat zij interesse heeft om gastvrouw bij Scarabee te worden. We maken kennis met elkaar en drinken alvast een kop thee. Inmiddels waait ook nog een andere gastvrouw binnen die bij dit gesprek aanwezig is. Gezellig, al die drukte! De Heart Pillows zijn inmiddels mooi ingepakt en worden door een collega weggebracht naar het Alrijne Ziekenhuis. De email staat nog steeds klaar om door mij afgemaakt te worden.

Net als ik hiermee verder wil gaan, meldt zich een inloopgast bij mij in de huiskamer. Zij kwam terug van een gesprek met een psycholoog van De Vruchtenburg met wie Scarabee het pand deelt. Dit is een centrum voor psychologische zorg voor mensen die geraakt zijn door kanker en hun naasten. Mevrouw komt na haar gesprek bij ons langs om te zien wat wij voor haar kunnen betekenen. Ik sluit meteen weer de laptop. De email kan wachten… deze inloopgast is nu belangrijk. Er ontstaat een mooi gesprek tussen de gast, de aspirant gastvrouw en mijzelf. We praten o.a. over de impact die de diagnose kanker op haar en haar kinderen heeft. Het wordt langzaamaan duidelijk waarnaar deze gast op zoek is en waarmee wij haar kunnen helpen. Naast het bieden van een luisterend oor, wijzen wij haar desgevraagd op de activiteiten die ons inloophuis biedt. Yoga of meditatie, dat lijkt haar wel wat want zij wil graag in beweging blijven tijdens de behandelingen.

Wij beschikken gelukkig over een uitgebreide folderkast en bibliotheek en geven wat folders mee over de onderwerpen waar mevrouw behoefte aan heeft. Mevrouw gaat duidelijk opgelucht weg, blij met het gesprek en met alle informatie. De aspirant gastvrouw en ik kijken elkaar aan: hier doen we het voor. Het was een mooie ontmoeting en we hebben even iets kunnen betekenen voor iemand die op het punt staat een lang en moeizaam traject in te gaan. Ik kijk naar de dichtgeklapte laptop: Oh ja… daar zit nog die half-beantwoorde email in. Ik maak de email af, druk op verzend en haal het bord ‘OPEN’ dat bij onze voordeur staat, snel naar binnen, het is inmiddels al na 3 uur. Ik stap op de fiets naar huis en word vooruit geblazen door de wind en door een fijn gevoel.

Het was weer een mooie middag bij Scarabee.