VRIJWILLIGERSWERK BIJ SCARABEE INLOOPHUIS

De Oegstgeester Courant besteedt regelmatig aandacht aan Oegstgeester vrijwilligers en afgelopen week stond er een interview in de krant met Jolanda Ratten, Nelleke van der Oord en mijzelf over ons werk bij Inloophuis Scarabee in Leiden. Mooi dat we de kans kregen te vertellen wat ons werk bij Scarabee inhoudt en wat wij kunnen betekenen voor mensen die geraakt zijn door kanker. Lees hier het hele artikel.

Werken bij Scarabee maakt samen met Het Boezemcafé voor mij een logisch deel uit van mijn werk als coach bij borstkanker bij Up and Up Coaching. Het een versterkt het ander en ik geniet van het contact, de interactie en de intervisie met mijn collega’s bij Scarabee.

We zijn trots deel uit te maken van een mooi team waarvoor we nog we wat vrijwilligers kunnen gebruiken.

Dus als je wat tijd over hebt en goed wilt besteden, neem dan contact op met Scarabee in Leiden. Je krijgt er zinvol werk, een goede opleiding, geweldige collega’s en niet te vergeten mooie contacten met onze gasten voor terug.

Oh ja…. en het is lekker koel in onze huiskamer in deze dagen waarin hitterecords worden gebroken. En ook in mijn praktijk want Up and Up Coaching is deze zomer gewoon geopend.

ZIE JE JEZELF PAGINAGROOT IN DE KRANT STAAN!

De regionale krant De Teylinger heeft een paginagroot interview geplaatst met de beide oprichters van het Boezemcafé Jacqueline van Heteren en ikzelf over de oprichting van het Boezemcafé, de ontmoetingsplek voor vrouwen met of na borstkanker in de regio Leiden en Duin- en Bollenstreek. Het is een mooi artikel geworden waar we trots op zijn. Het ontstaan van het Boezemcafé wordt uit de doeken gedaan, evenals onze gedachte erachter: laagdrempelig contact van vrouwen onderling die hetzelfde hebben meegemaakt en die met een half woord begrip, herkenning en erkenning bij elkaar vinden. Op 10 juli zijn we weer geopend van 10.00-12.30. Voor meer informatie zie ook www.boezemcafe.nl of onze facebookpagina. Aanmelden mag maar hoeft niet! Hopelijk kunnen we weer lekker buiten zitten in de zon of de schaduw met een stukje taart en/of een gezonde smoothie. Lees hier hier het hele artikel.

‘NAZORG KANKERPATIENTEN SCHIET ERNSTIG TEKORT”

Het is goed dat er weer aandacht wordt besteed aan dit onderwerp en tegelijk is het al lang geen nieuws meer. Nazorg voor kankerpatiënten blijft tekort schieten. lhttps://nos.nl/artikel/2280060-nazorg-ex-kankerpatienten-schiet-ernstig-tekort.html
Uit het onderzoek van het IKF en het NFK-kanker dat vandaag is gepubliceerd blijkt weer eens hoe groot het aantal ex-kankerpatiënten is dat, nadat alle behandelingen zijn afgerond, last blijft houden van de late gevolgen van kanker en de behandeling. Dit kan zich o.a. manifesteren op fysiek, mentaal, werkgerelateerd of financieel gebied.

Jaren geleden heb ik dit probleem al aan de mammacare afdeling van het ziekenhuis aangegeven met de vraag: Waarom wordt er niet standaard een afspraak ingepland b.v. 6 weken na de laatste behandeling waarin drie vragen centraal staan: Hoe gaat het met je? Is er iets waar je tegenaan loopt? Wat heb je nodig? Ik heb hier toen eigenlijk geen antwoord op gekregen. Er zou mijns inziens niet geschroomd moeten worden om door te verwijzen naar aanvullende zorg buiten de ziekenhuismuren. Dat kan toch niet zo ingewikkeld zijn? Pro actief handelen vanuit het ziekenhuis is veel effectiever dan patiënten uitwuiven met de woorden: “U kunt ons altijd bellen als er iets is.” Ex-patiënten gaan nu vaak zelf op zoek naar aanvullende zorg. Een doorverwijzing vanuit het ziekenhuis naar aanvullende zorg zoals fysiotherapie in allerlei specifieke vormen, begeleiding voor de kinderen, coaching, is voor de patiënt veiliger en ook makkelijker.

Ruim 10 jaar geleden heb ik mij, afgezien van de jaarlijkse controles, zelf over deze gebrekkige nazorg verbaasd en er melding van gemaakt in het ziekenhuis. Er is helaas niet veel veranderd. Ik hoor bijna dagelijks in mijn werk dat patiënten na hun behandeling in een zwart gat vallen en tegen naweeën van de behandeling aanlopen waarmee ze geen raad weten. Gelukkig kan de kankerzorg steeds verbeterd worden maar verbetering van de nazorg loopt hierop helaas achter. Ik zal mij vanuit mijn praktijk hiervoor blijven inzetten.

INFORMATIE ZOEKEN OVER BORSTKANKER OP INTERNET OF JUIST NIET?

Het is bijna onvermijdelijk dat als je de diagnose borstkanker krijgt, je gaat googelen op internet wat er allemaal over valt te vinden. Voor je het weet, word je overspoeld door veel informatie en verhalen waarvan je eigenlijk niet eens zeker weet of die voor jouw situatie wel van toepassing zijn. En dat in een periode dat je zelf amper bekomen bent van de schrik en niet erg stevig op je benen staat. Er is een aantal zaken die je bij googelen naar ‘borstkanker’ goed in de gaten moet houden:

1. Elke borstkankerpatiënt en dus ook elk verhaal over borstkanker is uniek. Als je een verhaal leest over een borstkankerpatiënte weet je vaak helemaal niet: welk type borstkanker, welke fase, welke behandeling, hormoongevoelig of juist niet? Erfelijk belast? Allemaal heel belangrijke vragen die bepalend zijn bij het eventuele verloop van de ziekte en de behandeling. Vergelijk het met alle bevallingsverhalen die je hoort als je zwanger bent. Ze verschillen allemaal van elkaar en hoeven helemaal niets met jouw zwangerschap of bevalling te maken te hebben maar kunnen je wel behoorlijk van je stuk brengen.

2. Vragen over jouw specifieke situatie stel je in eerste instantie altijd aan je behandelend arts. Maak een lijstje en noteer daarop je vragen, iedere keer als je wat invalt. Een goede arts zal altijd de tijd nemen om die vragen voor je te beantwoorden.

3. Zoek antwoorden op meer algemene vragen op de gespecialiseerde, door artsen ‘bewaakte’ websites zoals die van Borstkankervereniging Nederland www.borstkanker.nl of kanker.nl. Hier vind je inhoudelijk gecontroleerde goede informatie maar ook vragenlijsten die je kunt gebruiken bij het gesprek met je arts.

Op 7 maart jl. heeft de Borstkanker Vereniging Nederland een aantal webinars gehouden over onderwerpen als: Lengte en gevolgen van hormootherapie of Wat kan immuuntherapie betekenen voor borstkanker? Deze vind je terug op hun website. https://borstkanker.nl/nl/webinar-congressen-2018

Want natuurlijk is het heel belangrijk om je te voeden met informatie, zodat je beter samen met de artsen de regie kunt behouden over je behandeling en je leven. Maar zoek deze informatie dan wel op de juiste plekken.

Over rouw gesproken

OVER ROUW GESPROKEN

De afgelopen weken volgde ik de training Over rouw gesproken. Een mooi certificaat met daarbij een ster vol complimenten van de medecursisten en trainers was het resultaat. Het was een mooie en waardevolle training met inhoudelijk veel raakvlakken met mijn praktijk.

Als je geraakt wordt door (borst)kanker krijg je ook te maken met verlies. Verlies van het vertrouwen in je lichaam, van je haar, je conditie en wellicht ook van je borst. Dat is nogal wat om in korte tijd mee te leren omgaan. Tijdens de training heb ik nieuwe inzichten erbij gekregen over het rouwproces na het verlies van een dierbare maar net zo goed ook na het verlies van je gezondheid. Een mooi onderwerp, 3 intensieve dagen met een bevlogen groep mensen en 2 ervaren en deskundige trainers. Mijn vak is mooi.

Zet eerst uw eigen zuurstofmasker op…

Jaren geleden was ik stewardess, eerst in een rood en daarna in een blauw pakje. Dat was nog vóór de tijd van de videoscreens waarop nu de flight safety instructies worden afgespeeld. Iedere vlucht opnieuw stond ik met mijn collega’s in het gangpad de flight safety demonstratie uit te voeren, soms wel 4x op een dag. Bij het demonstreren van het zuurstofmasker werd standaard de zin uitgesproken ‘zet eerst uw eigen zuurstofmasker op voordat u iemand anders helpt’. De hele ‘demotekst’ kenden we in 2 talen uit ons hoofd en alle bijbehorende bewegingen deden we praktisch automatisch. Ik dacht eigenlijk nooit aan de dubbele lading die deze tekst ook heeft.
Nu gebruik ik het zinnetje over het zuurstofmasker regelmatig in mijn praktijk (wie had dat toen toch ooit gedacht). Je kunt tenslotte alleen anderen, je gezin, je kinderen, je dierbaren ‘helpen’ als je goed voor jezelf zorgt. Als jij niet op tijd bij het zuurstof bent, val je niet alleen zelf flauw, maar vervolgens ook degene die je wilde helpen.
Het hele verhaal over het zuurstofmasker wordt afgesloten met: “Volgt u verder de instructies van uw bemanning.” Mocht je ‘instructies’ nodig hebben hoe je goed voor je zelf zorgt tijdens of na de diagnose borstkanker, dan help ik je graag daarbij. Met koffie, thee en een glimlach.

Nieuw jaar – Nieuw ronde, nieuwe kansen – Nieuwe website!

In het voorjaar van 2017 startte ik officieel met mijn eigen praktijk Up and Up Coaching. Een website maken en online zetten was een van de vele aspecten die daarbij kwamen kijken en die nieuw voor mij waren. Gelukkig was er toen mijn goede vriend Richard Husemeier die voor mij de perfecte website creëerde en ook mede verantwoordelijk is voor de huisstijl van Up and Up Coaching. Met Richard ben ik vroeger met KLM de wereld overgevlogen en zijn enorme creativiteit is mij altijd bijgebleven. Mijn dank was dan ook groot dat Richard naast zijn drukke baan als purser voor mij de eerste website wilde maken. Ik was er superblij mee. Strak, helder, overzichtelijk maar ook zacht en persoonlijk waren de keywords. Daarbij had hij het niet altijd makkelijk met mij want iedereen die mij een beetje kent weet dat ik precies weet wat ik wil en hoe ik het wil.

Nu zijn we bijna twee jaar verder, de wet op de AVG deed zijn intrede, cookies, etc. etc. Daar was de website niet meer op berekend en daarvoor ontbrak ook de tijd van Richard. Daarom heb ik besloten een nieuwe website te laten maken door en samen met Marleen Bosch van www.marleenbosch.nl. Zij maakte ook belangeloos voor ons de website van www.boezemcafe.nl. Na een intensieve en heel prettige samenwerking kan ik nu met trots mijn nieuwe website presenteren. Hierop vind je nu ook mogelijkheden tot het publiceren van nieuwsberichten, contactformulieren, reacties achterlaten e.d.

Abonneer je hier op mijn blogs/nieuwsberichten op en blijf op de hoogte van nieuws dat te maken heeft met borstkankerzorg en mijn eigen praktijk.

Up and Up Coaching in 2018, op naar 2019!

2018 was voor mij een mooi jaar. Steeds meer dames vonden de weg naar mijn praktijk Up and Up Coaching en mocht ik ondersteunen/coachen. Steeds weer was ik onder de indruk van de kracht van deze dames. Vallen en weer opstaan is het devies na borstkanker, hoewel dat laatste niet altijd even makkelijk blijkt te zijn, ook al denkt je omgeving en jijzelf dat misschien wel.

Precies een jaar geleden richtte ik met Jacqueline van Parels en Oesters uit Warmond Het Boezemcafé op. http://www.boezemcafe.nl/ Dat bleek een schot in de roos te zijn. We kunnen hiermee veel dames in de regio bereiken die in een gezellige en warme omgeving een steuntje kunnen gebruiken, zowel van ons als van elkaar. Het café wordt goed bezocht en daar worden wij allebei blij van. Op 9 januari gaan we weer open!
Met veel liefde heb ik in het afgelopen jaar als vrijwilliger gewerkt bij het Scarabee Inloophuis voor kankerpatiënten in Leiden http://www.inloophuisscarabee.nl met de liefste collega’s. Daarmee zal ik zeker blijven doorgaan, er staan veel mooie dingen op stapel in het inloophuis.
Naast mijn werk en het Boezemcafé is met Scarabee voor mij de cirkel rond.

Kortom: ik ga zo door en ik wens iedereen een heel mooi en zo gezond als mogelijk 2019 toe. Ik kijk ernaar uit op verschillende manieren mijn steentje te kunnen bijdragen aan steun voor dames (en natuurlijk ook heren) die geraakt zijn door borstkanker.

Second opinion

 

Toen ik 11 jaar geleden de diagnose borstkanker kreeg, stelde ik meteen in het eerste gesprek de vraag: wordt dit een routinekwestie of kan ik beter naar een gespecialiseerd ziekenhuis gaan? Mijn arts gaf aan dat het goed in zijn ziekenhuis behandeld kon worden maar dat ik natuurlijk een second opinion kon aanvragen. Ik had al veel vertrouwen in hem, maar die opmerking vergrootte mijn vertrouwen nog meer. Ik bleef bij hem en ik ben nog steeds bij hem onder controle.

Veel later heb ik, in overleg met diezelfde arts, een tweede mening gevraagd in een ander ziekenhuis m.b.t. het verlengen van hormoontherapie. Hij juichte dit toe en vroeg mij de groeten aan deze gespecialiseerde arts te doen. Overigens waren beide artsen dezelfde mening toegedaan, wat mij sterkte in het verder volgen van deze therapie.

In mijn praktijk is een van de cruciale vragen die ik stel: heb je vertrouwen in je arts en de behandeling? Want vertrouwen geeft rust en vermindert angstgevoelens. In het kader hiervan komt dan ook regelmatig het onderwerp second opinion ter sprake. Ik heb een aantal vrouwen begeleid in het aanvragen hiervan. Hierdoor hebben zij een beter gefundeerde beslissing kunnen nemen over b.v. operatie en borstreconstructie. In een aantal gevallen is deze ook daadwerkelijk elders of met een andere techniek uitgevoerd.
Het geeft een goed gevoel voor de patiënt mee te kunnen denken en voor zover mogelijk de regie te kunnen behouden tijdens het behandelproces.

B-Force, een initiatief van de Borstkankervereniging Nederland, houdt regelmatig enquetes onder haar leden over borstkanker gerelateerde onderwerpen. Onlangs werd een enquete gehouden over (verzoek tot) een second opinion in een ander ziekenhuis. De tabel hierboven (even klikken voor volledig overzicht) komt uit deze enquete. Zie hier de interessante complete resultaten: https://bforce.nl/…/heb-jij-ervaring-met-een-verzoek-tot-se….
Voordat je aan de gang gaat met een second opinion kun je hier de informatie over de gang van zaken vinden: https://borstkanker.nl/nl/second-opinion.
Vragen om een second opinion is dus heel normaal. Het is geen motie van wantrouwen naar je arts maar een bevestiging voor jezelf. En dat kan rust geven. Dus ja, bij twijfel of behoefte aan meer informatie: doen!