PRESENTATIE HOE KOM JE WEER LEKKER IN JE VEL NA BORSTKANKER?

In de oktobermaand waarin traditiegetrouw extra aandacht aan borstkanker en de gevolgen daarvan wordt besteed, mag ik samen met klinisch psycholoog dr. Maja Stulemeijer, klinisch psycholoog bij Fortagroep De Vruchtenburg, bij  Inloophuis Scarabee in Leiden een presentatie geven over hoe je weer lekker in je vel komt na borstkanker. Op maandagavond 21 oktober a.s. om 19.30 u. vindt een Café Scarabee Special avond plaats over dit thema.

Het zal een informatieve en soms ook interactieve avond worden over de zichtbare en onzichtbare sporen die borstkanker en de behandelingen hebben achtergelaten. Wij zullen die avond tools aanreiken hoe je hiermee kunt omgaan. Je zult veel herkenning en erkenning vinden op dit gebied. Enkele thema’s die aan de orde zullen komen zijn:

– Het belang van vertrouwen hebben of krijgen in je behandeling en in je arts(en)
– Hoe ga je om met lichamelijke beperkingen en vermoeidheid?
– Hoe ga je om met de veranderingen in jezelf en in je relatie(s)?
– Leren hanteren van de angst voor terugkeer van kanker

De gastvrouwen van Scarabee verwelkomen de gasten op deze avond vanaf 19.15 u. met koffie, thee en iets lekkers. Voor iedereen staat, vanwege het speciale karakter van deze avond, na afloop een mooie goodiebag klaar. De avond is bedoeld voor mensen die zelf te maken hebben gehad met borstkanker, maar ook in bredere zin voor partners, naasten en iedereen die vragen heeft op dit gebied. De avond is gratis, maar graag wel even doorgeven als je komt en met hoeveel personen.

– Voor wie: Iedereen die te maken heeft (gehad) met borstkanker en daar vragen over heeft
– Door wie: Maja Stulemeijer en Jacqueline Eenens
– Waar: Scarabee Inloophuis, Oude Vest 17, 2312 XP Leiden
– Parkeren: aan de gracht op de Oude Vest of dichtbij in parkeergarage Lammermarkt
– Kosten: geen
– Aanmelden: bij Scarabee info@inloophuisscarabee.nl of 0655413824
– Wanneer: maandag 21 oktober a.s. van 19.30 – 21.00 u. De koffie staat klaar vanaf 19.15 uur.

WELKOM op 21 oktober a.s., we gaan er een mooie avond van maken!

ONDERSTEUNING BIJ BORSTKANKER: HET HELPT JE ZOVEEL VERDER

ONDERSTEUNING BIJ BORSTKANKER: HET HELPT JE ZOVEEL VERDER

In de nieuwe najaarseditie van de regio Leiden van For You Magazine, staat een artikel over mijn werk en praktijk, zie hieronder. Het is in verband met de komende oktobermaand/borstkankermaand een thema editie over het onderwerp (borst)kanker geworden met veel waardevolle bijdragen. De kern van wat ik doe en waarom coaching/begeleiding bij borstkanker zo belangrijk kan zijn, wordt goed samengevat in het interview. Hoe meer aandacht er is voor de (na)zorg bij borstkanker, hoe beter.
Het hele tijdschrift kun je hier lezen: https://www.foryoumagazine.nl/uitgaven/leiden/201903/

Wil je graag een exemplaar van het tijdschrift ontvangen, stuur dan even een berichtje naar info@upandupcoaching.nl.

“JE BENT KLAAR DUS JE KUNT WEER DOORGAAN MET JE OUDE LEVEN”

 

Dit wordt in het interview op NPO Radio 1 van vandaag (13 mei (https://www.nporadio1.nl/nieuws-en-co vanaf 17.40 u.) gezegd door een ex-borstkankerpatiënte. Zij noemt dit als een van de grootste misverstanden waarmee iemand na de behandelingen voor borstkanker mee te maken kan krijgen. Dit interview en onderstaand artikel in de diverse media van vandaag geeft nog een keer aan dat heel veel vrouwen (93%!!) na hun behandeling blijvend kampen met gezondheidsklachten zoals neuropathie, energieverlies, vermoeidheid, vergeetachtigheid. De nazorg blijft achter op de behoefte van de patiënten.
Het is een van de meest besproken onderwerpen onder vrouwen die de behandeling hebben doorstaan en de draad weer proberen op te pakken. Of zoals de geïnterviewde zegt:”Het laatste gesprek na het behandelingstraject in het ziekenhuis moet gaan over het volgende traject, nl. het verwerkingstraject. Niemand bereidt je daarop voor. Het is een heel eenzaam traject. De verwerking begint dan pas.”

https://nos.nl/artikel/2284399-veel-vrouwen-kampen-na-borstkankerbehandeling-met-gezondheidsklachten.html

‘NAZORG KANKERPATIENTEN SCHIET ERNSTIG TEKORT”

Het is goed dat er weer aandacht wordt besteed aan dit onderwerp en tegelijk is het al lang geen nieuws meer. Nazorg voor kankerpatiënten blijft tekort schieten. lhttps://nos.nl/artikel/2280060-nazorg-ex-kankerpatienten-schiet-ernstig-tekort.html
Uit het onderzoek van het IKF en het NFK-kanker dat vandaag is gepubliceerd blijkt weer eens hoe groot het aantal ex-kankerpatiënten is dat, nadat alle behandelingen zijn afgerond, last blijft houden van de late gevolgen van kanker en de behandeling. Dit kan zich o.a. manifesteren op fysiek, mentaal, werkgerelateerd of financieel gebied.

Jaren geleden heb ik dit probleem al aan de mammacare afdeling van het ziekenhuis aangegeven met de vraag: Waarom wordt er niet standaard een afspraak ingepland b.v. 6 weken na de laatste behandeling waarin drie vragen centraal staan: Hoe gaat het met je? Is er iets waar je tegenaan loopt? Wat heb je nodig? Ik heb hier toen eigenlijk geen antwoord op gekregen. Er zou mijns inziens niet geschroomd moeten worden om door te verwijzen naar aanvullende zorg buiten de ziekenhuismuren. Dat kan toch niet zo ingewikkeld zijn? Pro actief handelen vanuit het ziekenhuis is veel effectiever dan patiënten uitwuiven met de woorden: “U kunt ons altijd bellen als er iets is.” Ex-patiënten gaan nu vaak zelf op zoek naar aanvullende zorg. Een doorverwijzing vanuit het ziekenhuis naar aanvullende zorg zoals fysiotherapie in allerlei specifieke vormen, begeleiding voor de kinderen, coaching, is voor de patiënt veiliger en ook makkelijker.

Ruim 10 jaar geleden heb ik mij, afgezien van de jaarlijkse controles, zelf over deze gebrekkige nazorg verbaasd en er melding van gemaakt in het ziekenhuis. Er is helaas niet veel veranderd. Ik hoor bijna dagelijks in mijn werk dat patiënten na hun behandeling in een zwart gat vallen en tegen naweeën van de behandeling aanlopen waarmee ze geen raad weten. Gelukkig kan de kankerzorg steeds verbeterd worden maar verbetering van de nazorg loopt hierop helaas achter. Ik zal mij vanuit mijn praktijk hiervoor blijven inzetten.

ZOMAAR EEN MAANDAGMIDDAG IN INLOOPHUIS SCARABEE IN LEIDEN

Naast mijn werk bij Up and Up Coaching en natuurlijk Het Boezemcafé ben ik ook als vrijwilliger verbonden aan Inloophuis Scarabee. Maar wat gebeurt er eigenlijk in zo’n inloophuis voor kankerpatiënten?

Met harde wind tegen en maar nét op tijd vlieg ik Scarabee binnen. Mijn dienst als gastvrouw begint deze maandagmiddag om 12.30 en ik neem het meteen over van mijn collega die de ochtenddienst heeft gedaan vanaf 10.00 uur. We hebben een korte overdracht: de maandagochtend is rustig verlopen, er waren geen inloopgasten. Gelukkig is er altijd genoeg te doen, dus mijn collega heeft de ochtend nuttig doorgebracht. Alleen al door haar aanwezigheid konden we open zijn en eventuele gasten verwelkomen.

Ik begroet de andere aanwezigen die in huis zijn. Onze coördinator is er en daarnaast een van de vrijwilligers die druk bezig is met het inpakken van fleurige Heart Pillow – een hart onder de riem. Deze hartvormige kussentjes worden in Scarabee gemaakt door gasten en vrijwilligers, vervolgens mooi ingepakt en naar de mammacare afdeling van een van de Leidse ziekenhuizen gebracht. Daar worden ze gegeven aan borstkankerpatiënten omdat de kussentjes door hun vormgeving verlichting kunnen geven na een borstoperatie. En het is natuurlijk ook gewoon een lief gebaar in een zware tijd.

Er is een aspirant gastvrouw aanwezig die vandaag met mij meeloopt om van twee kanten te bekijken of werken bij Scarabee bevalt. Al snel gaat de voordeurbel. Een jonge dame meldt zich omdat zij een gesprek heeft met de coördinator om te zien of zij voor ons huis iets kan betekenen als vrijwilliger. Ik ontvang haar en als zij in gesprek gaat met de coördinator, open ik de laptop met daarop o.a. de email van het huis. Ik begin aan een antwoord op een email van iemand die geraakt is door kanker en graag wil weten wat wij voor haar kunnen betekenen op het gebied van b.v. creatieve workshops.

De voordeurbel gaat weer. Het is een dame die ook een afspraak heeft met de coördinator omdat zij interesse heeft om gastvrouw bij Scarabee te worden. We maken kennis met elkaar en drinken alvast een kop thee. Inmiddels waait ook nog een andere gastvrouw binnen die bij dit gesprek aanwezig is. Gezellig, al die drukte! De Heart Pillows zijn inmiddels mooi ingepakt en worden door een collega weggebracht naar het Alrijne Ziekenhuis. De email staat nog steeds klaar om door mij afgemaakt te worden.

Net als ik hiermee verder wil gaan, meldt zich een inloopgast bij mij in de huiskamer. Zij kwam terug van een gesprek met een psycholoog van De Vruchtenburg met wie Scarabee het pand deelt. Dit is een centrum voor psychologische zorg voor mensen die geraakt zijn door kanker en hun naasten. Mevrouw komt na haar gesprek bij ons langs om te zien wat wij voor haar kunnen betekenen. Ik sluit meteen weer de laptop. De email kan wachten… deze inloopgast is nu belangrijk. Er ontstaat een mooi gesprek tussen de gast, de aspirant gastvrouw en mijzelf. We praten o.a. over de impact die de diagnose kanker op haar en haar kinderen heeft. Het wordt langzaamaan duidelijk waarnaar deze gast op zoek is en waarmee wij haar kunnen helpen. Naast het bieden van een luisterend oor, wijzen wij haar desgevraagd op de activiteiten die ons inloophuis biedt. Yoga of meditatie, dat lijkt haar wel wat want zij wil graag in beweging blijven tijdens de behandelingen.

Wij beschikken gelukkig over een uitgebreide folderkast en bibliotheek en geven wat folders mee over de onderwerpen waar mevrouw behoefte aan heeft. Mevrouw gaat duidelijk opgelucht weg, blij met het gesprek en met alle informatie. De aspirant gastvrouw en ik kijken elkaar aan: hier doen we het voor. Het was een mooie ontmoeting en we hebben even iets kunnen betekenen voor iemand die op het punt staat een lang en moeizaam traject in te gaan. Ik kijk naar de dichtgeklapte laptop: Oh ja… daar zit nog die half-beantwoorde email in. Ik maak de email af, druk op verzend en haal het bord ‘OPEN’ dat bij onze voordeur staat, snel naar binnen, het is inmiddels al na 3 uur. Ik stap op de fiets naar huis en word vooruit geblazen door de wind en door een fijn gevoel.

Het was weer een mooie middag bij Scarabee.

MEID….. WAT VERVEEEEELEND VOOR JE!”

Vorige week is de nieuwe Linda uitgekomen met als thema (Eén op de drie vrouwen krijgt) Kanker. Er staan veel indrukwekkende verhalen in over vrouwen die geraakt zijn door kanker.
Ik hoor zo vaak in mijn werk dat mensen die kanker hebben (gehad) worden geconfronteerd met vervelende of tenminste onverwachte reacties uit hun omgeving. Niet zelden worden er door bekenden omweggetjes in b.v. de supermarkt of op het schoolplein gemaakt om een ontmoeting te vermijden met iemand die kanker heeft. Hoewel er meestal begrip bij de patiënt is dat niet iedereen er even goed mee kan omgaan als je ziek bent, blijft het wel pijnlijk dit te moeten meemaken.

Ik heb zelf ook meegemaakt dat een kennis die mij met heel kort haar zag en blijkbaar niet wist waardoor dat kwam, snel doorliep en mij alleen kort groette, terwijl er voorheen altijd volop tijd was voor een praatje. Toen ik haar later weer tegenkwam, zei ze: “Joh, ik dacht al toen ik je de vorige keer had gezien, wat is er toch met haar haar gebeurd? Toen heb ik eens rondgevraagd in het dorp en toen hoorde ik dat je borstkanker hebt gehad. Meid …. wat verveeeeelend voor je!! We moeten snel weer eens koffiedrinken.” En weg was ze weer.
Kijk, om dit soort gebeurtenissen te vermijden is het goed dat er geschreven wordt over kanker en over hoeveel het voorkomt. Maar ook over hoe het is om erdoorheen te moeten gaan. En wat het met iemand doet, ook later als alles achter de rug is. Gewoon, om wat meer begrip te kweken, zodat onhandige (maar ook soms goed bedoelde) opmerkingen achterwege blijven. Dus chapeau dat de Linda dit niet zo sexy onderwerp heeft opgepakt!

En die kennis? Nooit meer koffie mee gedronken, maar dat zal niemand verbazen.

Waarom Wereldkankerdag?

4 februari is het Wereldkankerdag. Ieder jaar wordt op deze dag extra aandacht gevraagd voor de impact van de ziekte kanker. Het thema van dit jaar is ‘late gevolgen’. Ik ben heel blij dat daar de aandacht specifiek naar uitgaat. Het zijn vooral de late gevolgen van de diagnose kanker en de behandeling(en) die onderschat kunnen worden, zowel door de patiënt als door de (naaste) omgeving. Na de behandeling wil iedereen, inclusief de patiënt, het liefst overgaan tot de gewone orde van de dag, maar vaak komt dan het besef dat het leven niet meer zo gewoon is als het was. Want voordat kanker je raakte had je niet te maken met extreme vermoeidheid, angsten, relationele problemen of verminderde concentratie. En nu opeens wel… En wie zit erop te wachten dat je dat vertelt, zeker als je het zelf nog niet een plek hebt gegeven? Het is een van de meest besproken onderwerpen in mijn praktijk. De opmaat naar een 2.0 versie van jezelf. Niet beter, niet slechter, maar anders.

Kijk eens op de website van Wereldkankerdag www.wereldkankerdag.nl welke activiteiten er in jouw omgeving plaatsvinden. Ik ben zondag 3 februari aanwezig op de open dag van Inloophuis Scarabee en ontvang daar graag van 14.00-17.00 u. bezoekers die kennis willen komen maken met ons inloophuis en alle activiteiten.