KANKERPATIENTEN WORDEN NIET ALTIJD DOORVERWEZEN ALS DAT NODIG IS

Wist je dat een arts een meldingsplicht heeft als hij/zij weet dat een ander ziekenhuis meer gespecialiseerd is in de behandeling die je wellicht nodig hebt? De patiënt moet daarvan op de hoogte worden gesteld zodat er een betere keuze kan worden gemaakt door hem/haar. En wat als dat niet gemeld wordt? Hoe kom je er dan achter dat je ergens anders wellicht een betere behandeling had kunnen krijgen? Omdat dit zoveel voorkomt, hebben wij hier tijdens de presentatie over Lekker in je vel komen na borstkanker op 16 oktober jl. uitgebreid aandacht aan geschonken (voor meer informatie: info@upandupcoaching.nl).

Het is goed dat er nu aandacht voor dit probleem is op regeringsniveau. In de periode dat je moet omgaan met de diagnose (borst)kanker zou je er volledig op moeten kunnen vertrouwen dat de behandeling die wordt voorgesteld ook absoluut de beste voor jou is. Je zou niet zelf nog eens op zoek moeten gaan of dat wel het geval is. Helaas blijkt dit toch vaak nodig. Hoe houd je de regie in zo’n situatie? In mijn praktijk heb ik al veel cliënten begeleid in het aanvragen van een second opinion of het veranderen van arts of ziekenhuis. En dat allemaal met één doel: vertrouwen hebben of krijgen in je behandeling is het fundament dat je nodig hebt om de diagnose, en de gevolgen daarvan op de korte maar ook de lange termijn te kunnen verwerken.

Je moet het zelf doen, maar je hoeft het niet alleen te doen.

Kijk hier de uitzending van Editie NL van 1 november jl. over dit item terug.

PRESENTATIE HOE KOM JE WEER LEKKER IN JE VEL NA BORSTKANKER?

In de oktobermaand waarin traditiegetrouw extra aandacht aan borstkanker en de gevolgen daarvan wordt besteed, mag ik samen met klinisch psycholoog dr. Maja Stulemeijer, klinisch psycholoog bij Fortagroep De Vruchtenburg, bij  Inloophuis Scarabee in Leiden een presentatie geven over hoe je weer lekker in je vel komt na borstkanker. Op maandagavond 21 oktober a.s. om 19.30 u. vindt een Café Scarabee Special avond plaats over dit thema.

Het zal een informatieve en soms ook interactieve avond worden over de zichtbare en onzichtbare sporen die borstkanker en de behandelingen hebben achtergelaten. Wij zullen die avond tools aanreiken hoe je hiermee kunt omgaan. Je zult veel herkenning en erkenning vinden op dit gebied. Enkele thema’s die aan de orde zullen komen zijn:

– Het belang van vertrouwen hebben of krijgen in je behandeling en in je arts(en)
– Hoe ga je om met lichamelijke beperkingen en vermoeidheid?
– Hoe ga je om met de veranderingen in jezelf en in je relatie(s)?
– Leren hanteren van de angst voor terugkeer van kanker

De gastvrouwen van Scarabee verwelkomen de gasten op deze avond vanaf 19.15 u. met koffie, thee en iets lekkers. Voor iedereen staat, vanwege het speciale karakter van deze avond, na afloop een mooie goodiebag klaar. De avond is bedoeld voor mensen die zelf te maken hebben gehad met borstkanker, maar ook in bredere zin voor partners, naasten en iedereen die vragen heeft op dit gebied. De avond is gratis, maar graag wel even doorgeven als je komt en met hoeveel personen.

– Voor wie: Iedereen die te maken heeft (gehad) met borstkanker en daar vragen over heeft
– Door wie: Maja Stulemeijer en Jacqueline Eenens
– Waar: Scarabee Inloophuis, Oude Vest 17, 2312 XP Leiden
– Parkeren: aan de gracht op de Oude Vest of dichtbij in parkeergarage Lammermarkt
– Kosten: geen
– Aanmelden: bij Scarabee info@inloophuisscarabee.nl of 0655413824
– Wanneer: maandag 21 oktober a.s. van 19.30 – 21.00 u. De koffie staat klaar vanaf 19.15 uur.

WELKOM op 21 oktober a.s., we gaan er een mooie avond van maken!

WAT DOET ANGST NA BORSTKANKER MET JE EN HOE KUN JE DAARMEE LEREN OMGAAN?

Vandaag verscheen een onderzoek gedaan door de Borstkankervereniging Nederland onder ruim 600 vrouwen die geconfronteerd werden met de diagnose borstkanker. 9 van de 10 vrouwen (90%!!) gaf aan regelmatig geconfronteerd te worden met angst. Angst dat de ziekte terugkeert, angst voor uitzaaiingen, angst dat ze aan borstkanker zullen overlijden. Klik hier voor het onderzoek: https://borstkanker.nl/…/aandacht-voor-angst-bij-borstkanke….

Onlangs volgde ik de training ‘Angst na kanker’’gegeven door Coen Völker. Het was een intensieve en heel waardevolle training. Zijn boek ‘Angst na kanker’ (samen geschreven met Jan Verhulst) had ik met veel interesse gelezen en gebruik ik al enige tijd in mijn praktijk. Ik raad vaak aan mijn cliënten aan om het boek te lezen en ook om het te laten lezen door hun eventuele partner. Niet alleen geeft het een heldere uitleg over wat angst nou precies is en waar het vandaan komt, maar ook wat het met je doet. Daarnaast staan de schrijvers ook stil bij het effect van de diagnose kanker en de daarbij vaak voorkomende angstgevoelens op de patiënt én op de omgeving. We zien vaak dat de patiënt deze angst voor zichzelf houdt en de omgeving er niet mee wil belasten. Zelfs in het ziekenhuis wordt er vaak niet naar gevraagd, wellicht met het idee ‘het hoort er nou eenmaal bij’. Daarbij wordt het helaas, als je het al benoemt, vaak ook als zodanig afgedaan in het ziekenhuis of in je omgeving. Maar het hoeft er helemaal niet bij te horen.

Het ingewikkelde is dat angstgevoelens vaak optreden als de behandelingen voorbij zijn en je weer langzaamaan wordt losgelaten door het ziekenhuis. Voor jezelf maar ook voor je omgeving ontstaat dan het gevoel dat alles nu weer zo snel mogelijk bij het oude wordt. Maar helaas gaat het zelden zo makkelijk. Er ontstaat juist dan vaak een proces van leren omgaan met je 2.0 versie, met je nieuwe lichaam en geest. En daarvan kunnen angstgevoelens deel gaan uitmaken, wat dus heel gewoon is, zoals het onderzoek van de BVN en het boek Angst na kanker ook aangeeft.

Een opmerking die helaas regelmatig wordt gehoord als je benoemt dat je met angstgevoelens na kanker te kampen hebt is: ‘Ah joh, ik kan toch ook onder de bus komen en morgen dood zijn’. Jaja, ook ik heb ‘m al een paar keer voorbij horen komen! Vrijwel altijd goed bedoeld als (onhandige) geruststelling, maar niet erg tactisch of zinvol. Bij een (ex-)kankerpatiënt is na de diagnose het vertrouwen in het lichaam helemaal verdwenen, de kanker lijkt vanaf nu op de loer te liggen. En tegelijkertijd kun je ook nog eens onder de bus komen! Dat is op z’n minst dubbele pech…

Het is goed dat er aandacht is voor angst na kanker. Alleen al het feit dat het erkend en benoemt wordt, dat het er mag zijn, is een grote stap in het aanpakken ervan. Benoem het en laat je helpen als je geconfronteerd wordt met angst na (borst)kanker. Er is zoveel mogelijk op dit gebied en zoveel winst te behalen voor de patiënt. De angst wegtoveren is niet mogelijk maar ermee te leren leven wel degelijk. Vanuit mijn praktijk kan ik je daarmee concreet helpen in een op maat gemaakt traject waarin je leert omgaan met je angst voor (de terugkeer van) kanker. Mail, app of stuur me een berichtje op FB, ik vertel je er graag meer over.

 

ONDERSTEUNING BIJ BORSTKANKER: HET HELPT JE ZOVEEL VERDER

ONDERSTEUNING BIJ BORSTKANKER: HET HELPT JE ZOVEEL VERDER

In de nieuwe najaarseditie van de regio Leiden van For You Magazine, staat een artikel over mijn werk en praktijk, zie hieronder. Het is in verband met de komende oktobermaand/borstkankermaand een thema editie over het onderwerp (borst)kanker geworden met veel waardevolle bijdragen. De kern van wat ik doe en waarom coaching/begeleiding bij borstkanker zo belangrijk kan zijn, wordt goed samengevat in het interview. Hoe meer aandacht er is voor de (na)zorg bij borstkanker, hoe beter.
Het hele tijdschrift kun je hier lezen: https://www.foryoumagazine.nl/uitgaven/leiden/201903/

Wil je graag een exemplaar van het tijdschrift ontvangen, stuur dan even een berichtje naar info@upandupcoaching.nl.

‘NAZORG KANKERPATIENTEN SCHIET ERNSTIG TEKORT”

Het is goed dat er weer aandacht wordt besteed aan dit onderwerp en tegelijk is het al lang geen nieuws meer. Nazorg voor kankerpatiënten blijft tekort schieten. lhttps://nos.nl/artikel/2280060-nazorg-ex-kankerpatienten-schiet-ernstig-tekort.html
Uit het onderzoek van het IKF en het NFK-kanker dat vandaag is gepubliceerd blijkt weer eens hoe groot het aantal ex-kankerpatiënten is dat, nadat alle behandelingen zijn afgerond, last blijft houden van de late gevolgen van kanker en de behandeling. Dit kan zich o.a. manifesteren op fysiek, mentaal, werkgerelateerd of financieel gebied.

Jaren geleden heb ik dit probleem al aan de mammacare afdeling van het ziekenhuis aangegeven met de vraag: Waarom wordt er niet standaard een afspraak ingepland b.v. 6 weken na de laatste behandeling waarin drie vragen centraal staan: Hoe gaat het met je? Is er iets waar je tegenaan loopt? Wat heb je nodig? Ik heb hier toen eigenlijk geen antwoord op gekregen. Er zou mijns inziens niet geschroomd moeten worden om door te verwijzen naar aanvullende zorg buiten de ziekenhuismuren. Dat kan toch niet zo ingewikkeld zijn? Pro actief handelen vanuit het ziekenhuis is veel effectiever dan patiënten uitwuiven met de woorden: “U kunt ons altijd bellen als er iets is.” Ex-patiënten gaan nu vaak zelf op zoek naar aanvullende zorg. Een doorverwijzing vanuit het ziekenhuis naar aanvullende zorg zoals fysiotherapie in allerlei specifieke vormen, begeleiding voor de kinderen, coaching, is voor de patiënt veiliger en ook makkelijker.

Ruim 10 jaar geleden heb ik mij, afgezien van de jaarlijkse controles, zelf over deze gebrekkige nazorg verbaasd en er melding van gemaakt in het ziekenhuis. Er is helaas niet veel veranderd. Ik hoor bijna dagelijks in mijn werk dat patiënten na hun behandeling in een zwart gat vallen en tegen naweeën van de behandeling aanlopen waarmee ze geen raad weten. Gelukkig kan de kankerzorg steeds verbeterd worden maar verbetering van de nazorg loopt hierop helaas achter. Ik zal mij vanuit mijn praktijk hiervoor blijven inzetten.

WAT MAAKT IEMAND TOT EEN TOPDOKTER?

Prof. dr. Emiel Rutgers: “Het ontstaan van borstkanker is hoofdzakelijk pech”

Op RTL4 wordt op woensdagavond de serie Topdokters uitgezonden. Deze serie geeft een kijkje in het leven van enkele top-artsen. Een van deze artsen is prof. dr. Emiel Rutgers van het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. Hij kwam in de aflevering van deze week uitgebreid aan bod.
Zijn benadering van de ziekte borstkanker en zijn persoonlijke aandacht voor zijn patiënten raakten mij gisteren weer.
Ik kan het wel regelmatig zeggen in mijn praktijk, maar het is zoveel belangrijker als een professor in de borstkankerzorg op tv zegt dat het krijgen van borstkanker vrijwel altijd DIKKE PECH is. Dat het geen zin heeft om op zoek te gaan naar een schuldvraag. Wat als ik dit gedaan had of dat gelaten had, had ik dan misschien geen borstkanker gekregen? Het is een kwestie van pech of erfelijke belasting (en dan is het nog steeds pech). Veel meer varianten zijn er niet.

Wat mij ook raakte was hoe belangrijk hij het vindt dat er vertrouwen is tussen de arts en de patiënt. Meteen bij het eerste gesprek laat ik dit onderwerp aan de orde komen: heb je een goede relatie met je arts/behandelteam en heb je vertrouwen in hem/haar en de behandeling (gehad)? Niet zelden voel ik daarover enige aarzeling bij een cliënte. En die aarzeling mag er niet zijn. Vertrouwen in je arts en in de behandeling is cruciaal voor iedereen die in aanraking komt met de medische zorg, ook als je geraakt bent door borstkanker. Vooral zou ik bijna zeggen, want met een beetje pech ben je na de diagnose een jaar aan je behandelend arts(en) overgeleverd.
Mijn advies is dan ook altijd om je aarzelingen bespreekbaar te maken, hoe moeilijk dat ook is. Dat is een van de manieren om de regie te behouden over je behandeling en je leven.

Ik hoop dat (aankomende) artsen ook naar deze documentaire kijken, want wellicht kunnen ze er wat van leren. En dan niet alleen van de bevlogenheid en de gedrevenheid van deze artsen maar vooral van de menselijkheid en hun vertrouwenwekkende benadering. Al eerder heb ik erover geschreven dat de persoonlijke en vertrouwenwekkende benadering van mijn arts 12,5 jaar geleden wel eens mijn leven gered zou kunnen hebben en dat ik dankbaar was dat ik dit vorig studiejaar in een volle collegezaal aan 2e jaars geneeskunde studenten kon meegeven. Het verhaal van die mevrouw hoeft maar bij één student te blijven hangen ….

https://www.linda.nl/nieuws/fragmentgemist/topdokters-rtl4-borstkanker/

Het begint bij jezelf….maar ook Michael Jordan had vast een goede coach

Ook ik zit natuurlijk boordevol goede voornemens voor het net begonnen nieuwe jaar. En een daarvan was weer (meer) naar de sportschool gaan. En zo heb ik nu alweer een aantal keren braaf mijn circuitje gedaan dat goed past bij wat mijn lijf nodig heeft. In de sportschool hangen verschillende aanmoedigende spreuken, waar ik van binnen altijd een beetje om moet lachen. Totdat ik tijdens het fietsen deze quote op de muur zag. Hij hangt er overigens al jaren, maar ik heb ‘m nooit eerder echt opgemerkt. Maar hoe waar is dit!

Als je iets bij jezelf wilt veranderen, dan ben jijzelf de enige die die verandering ook echt in gang kan zetten. Het maakt niet uit of dit gaat om afvallen, gezonder gaan leven, meer tijd voor jezelf nemen, werken aan verbetering van je levensstijl, leren omgaan met de spoken van borstkanker: alles begint bij jezelf.

De belangrijkste boodschap die ik uitdraag in mijn praktijk Up and Up Coaching is: JE MOET HET ZELF DOEN, MAAR JE HOEFT HET NIET ALLEEN TE DOEN. Maar een stap eerder is eigenlijk wat de Amerikaanse basketballspeler Michael Jordan hier zegt: YOU HAVE TO EXPECT THINGS OF YOURSELF BEFORE YOU CAN DO THEM.
Een verandering in jezelf en in je situatie kun je alleen maar voor elkaar krijgen als je in jezelf gelooft, doelen stelt en moeite doet deze te halen. Maar je hoeft het niet alleen te doen. Ook Michael Jordan had vast een goede coach…

Nieuw jaar – Nieuw ronde, nieuwe kansen – Nieuwe website!

In het voorjaar van 2017 startte ik officieel met mijn eigen praktijk Up and Up Coaching. Een website maken en online zetten was een van de vele aspecten die daarbij kwamen kijken en die nieuw voor mij waren. Gelukkig was er toen mijn goede vriend Richard Husemeier die voor mij de perfecte website creëerde en ook mede verantwoordelijk is voor de huisstijl van Up and Up Coaching. Met Richard ben ik vroeger met KLM de wereld overgevlogen en zijn enorme creativiteit is mij altijd bijgebleven. Mijn dank was dan ook groot dat Richard naast zijn drukke baan als purser voor mij de eerste website wilde maken. Ik was er superblij mee. Strak, helder, overzichtelijk maar ook zacht en persoonlijk waren de keywords. Daarbij had hij het niet altijd makkelijk met mij want iedereen die mij een beetje kent weet dat ik precies weet wat ik wil en hoe ik het wil.

Nu zijn we bijna twee jaar verder, de wet op de AVG deed zijn intrede, cookies, etc. etc. Daar was de website niet meer op berekend en daarvoor ontbrak ook de tijd van Richard. Daarom heb ik besloten een nieuwe website te laten maken door en samen met Marleen Bosch van www.marleenbosch.nl. Zij maakte ook belangeloos voor ons de website van www.boezemcafe.nl. Na een intensieve en heel prettige samenwerking kan ik nu met trots mijn nieuwe website presenteren. Hierop vind je nu ook mogelijkheden tot het publiceren van nieuwsberichten, contactformulieren, reacties achterlaten e.d.

Abonneer je hier op mijn blogs/nieuwsberichten op en blijf op de hoogte van nieuws dat te maken heeft met borstkankerzorg en mijn eigen praktijk.

Up and Up Coaching in 2018, op naar 2019!

2018 was voor mij een mooi jaar. Steeds meer dames vonden de weg naar mijn praktijk Up and Up Coaching en mocht ik ondersteunen/coachen. Steeds weer was ik onder de indruk van de kracht van deze dames. Vallen en weer opstaan is het devies na borstkanker, hoewel dat laatste niet altijd even makkelijk blijkt te zijn, ook al denkt je omgeving en jijzelf dat misschien wel.

Precies een jaar geleden richtte ik met Jacqueline van Parels en Oesters uit Warmond Het Boezemcafé op. http://www.boezemcafe.nl/ Dat bleek een schot in de roos te zijn. We kunnen hiermee veel dames in de regio bereiken die in een gezellige en warme omgeving een steuntje kunnen gebruiken, zowel van ons als van elkaar. Het café wordt goed bezocht en daar worden wij allebei blij van. Op 9 januari gaan we weer open!
Met veel liefde heb ik in het afgelopen jaar als vrijwilliger gewerkt bij het Scarabee Inloophuis voor kankerpatiënten in Leiden http://www.inloophuisscarabee.nl met de liefste collega’s. Daarmee zal ik zeker blijven doorgaan, er staan veel mooie dingen op stapel in het inloophuis.
Naast mijn werk en het Boezemcafé is met Scarabee voor mij de cirkel rond.

Kortom: ik ga zo door en ik wens iedereen een heel mooi en zo gezond als mogelijk 2019 toe. Ik kijk ernaar uit op verschillende manieren mijn steentje te kunnen bijdragen aan steun voor dames (en natuurlijk ook heren) die geraakt zijn door borstkanker.

Nazorg en controles na borstkanker

Elke vrouw vindt het vervelend om de tweejaarlijkse mammografie te laten maken in ‘de bus’. Ik hoor niet anders om me heen.
Voor vrouwen die borstkanker hebben gehad bestaat de controle meestal uit een jaarlijkse mammografie, vaak tot 10 jaar na de diagnose. Een onderzoek heeft uitgewezen dat naast borstkankerzorg op maat ook gekeken moet worden naar nazorg en nacontrole op maat. Hierbij geldt ook weer: blijf in gesprek met je arts en vraag wat in jouw specifieke geval aan te raden is. Zeg daarnaast ook wat je zélf prettig zou vinden.

Kankerzorg op maat – TROUW 7 november 2018