KANKERPATIENTEN WORDEN NIET ALTIJD DOORVERWEZEN ALS DAT NODIG IS

Wist je dat een arts een meldingsplicht heeft als hij/zij weet dat een ander ziekenhuis meer gespecialiseerd is in de behandeling die je wellicht nodig hebt? De patiënt moet daarvan op de hoogte worden gesteld zodat er een betere keuze kan worden gemaakt door hem/haar. En wat als dat niet gemeld wordt? Hoe kom je er dan achter dat je ergens anders wellicht een betere behandeling had kunnen krijgen? Omdat dit zoveel voorkomt, hebben wij hier tijdens de presentatie over Lekker in je vel komen na borstkanker op 16 oktober jl. uitgebreid aandacht aan geschonken (voor meer informatie: info@upandupcoaching.nl).

Het is goed dat er nu aandacht voor dit probleem is op regeringsniveau. In de periode dat je moet omgaan met de diagnose (borst)kanker zou je er volledig op moeten kunnen vertrouwen dat de behandeling die wordt voorgesteld ook absoluut de beste voor jou is. Je zou niet zelf nog eens op zoek moeten gaan of dat wel het geval is. Helaas blijkt dit toch vaak nodig. Hoe houd je de regie in zo’n situatie? In mijn praktijk heb ik al veel cliënten begeleid in het aanvragen van een second opinion of het veranderen van arts of ziekenhuis. En dat allemaal met één doel: vertrouwen hebben of krijgen in je behandeling is het fundament dat je nodig hebt om de diagnose, en de gevolgen daarvan op de korte maar ook de lange termijn te kunnen verwerken.

Je moet het zelf doen, maar je hoeft het niet alleen te doen.

Kijk hier de uitzending van Editie NL van 1 november jl. over dit item terug.

DCIS, EEN MOGELIJK VOORSTADIUM VAN BORSTKANKER: BEHANDELEN OF NIET??

Patholoog Jelle Wesseling van het LUMC promoveert op het vraagstuk dat pathologen veel beter moeten uitzoeken hoe kankercellen zich gedragen en waar hun zwakke plekken zitten. Dit om overbehandeling bij vrouwen met borstkanker of DCIS, een mogelijk voorstadium daarvan, te voorkomen.

Het is ingewikkeld dat wanneer bij een vrouw DCIS wordt ontdekt, er vaak een behandeling wordt ingezet als ware het borstkanker. Dit gebeurt om het risico zoveel mogelijk te beperken dat het voorstadium zich op den duur gaat ontwikkelen tot borstkanker. Wesseling zegt daarover: ‘Nu tolereren we dat we veel vrouwen behandelen, om er uiteindelijk een paar te redden. Omdat het ons nog niet is gelukt om uit te zoeken wie er precies baat bij hebben. Daar zijn we hard aan bezig.’

Tegelijk snijdt Wesseling het thema aan dat het voor vrouwen heel ingewikkeld kan zijn betrokken te worden in de keuze van behandelen of niet. Op de vraag of de arts met vrouwen moet bespreken dat een behandeling mogelijk zinloos is, zegt hij:
‘Dat gebeurt al, maar stel jezelf de vraag: wat doe je als jou dat wordt voorgelegd? Ik denk dat de meeste vrouwen toch voor een behandeling kiezen, ze nemen het zekere voor het onzekere. Het is eigenlijk een dilemma dat we niet zomaar bij hen kunnen neerleggen. Wij moeten gewoon veel beter uitzoeken voor welke vrouwen een kankerbehandeling echt zinvol is.’

En zo is het. Lees hier het hele artikel over de promotie van dr. Jelle Wesseling.

STERKE VROUWEN

                    

 

Iedere keer als ik een vrouw ontmoet die borstkanker heeft (gehad) word ik geraakt door de moed en kracht die ik in haar zie. Vandaar dat ik ook zo trots ben dat ik van de Leidse Kunstenaar Casper Faassen  het schilderij ‘Lisa’ dat bij ons al heel lang aan de muur hangt, mag gebruiken als het logo van mijn praktijk Up and Up Coaching. Lisa vertegenwoordigt in mijn ogen een sterke vrouw. Enigszins beschadigd, maar sterk overeind.

Het traject dat volgt na de grote klap van de diagnose borstkanker wordt vaak gevolgd door tegenslag na tegenslag. Toch lukt het de vrouwen iedere keer weer om de kracht terug te vinden, de bakens te verzetten, moed te verzamelen en weer door te gaan.

Een klein (of eigenlijk heel groot) voorbeeld uit mijn praktijk is een jonge vrouw met jonge kinderen. Voor de meeste (ex-)borstkankerpatiënten is onderstaand lijstje heel herkenbaar. Maar even voor degenen die gelukkig onbekend zijn met borstkanker. Stel je eens voor dat je in anderhalf jaar tijd te maken krijgt met:

– Diagnose borstkanker
– Chemotherapie met alle mogelijke bijwerkingen zoals
– Haarverlies
– Operatie (amputatie)
– Bestralingen
– Hormoonkuur
– Toch maar andere hormoonkuur
– Opkrabbelen
– Borstreconstructie d.m.v. een dubbele diepflap (8 u. durende operatie)
– Weer opkrabbelen en dan…
– Vol goede moed weer verder

Maar intussen ook nog:
– Zoveel mogelijk de regie in eigen handen houden en
– Van ziekenhuis veranderen
– Omgaan met tegenslagen en dieptepunten
– Een eigen bedrijfje opstarten
– Een jong gezin runnen
– Van het leven genieten

Het is bijzonder om deze dame en zoveel andere vrouwen, sterk of even iets minder sterk (want dat mag ook en is meer dan normaal) te mogen begeleiden en te helpen om iedere keer weer hun kracht te vinden.

Ik word daar zelf ook weer een beetje sterker van.

Klik hier voor meer informatie over Casper Faassen: www.casperfaassen.com.

“JE BENT KLAAR DUS JE KUNT WEER DOORGAAN MET JE OUDE LEVEN”

 

Dit wordt in het interview op NPO Radio 1 van vandaag (13 mei (https://www.nporadio1.nl/nieuws-en-co vanaf 17.40 u.) gezegd door een ex-borstkankerpatiënte. Zij noemt dit als een van de grootste misverstanden waarmee iemand na de behandelingen voor borstkanker mee te maken kan krijgen. Dit interview en onderstaand artikel in de diverse media van vandaag geeft nog een keer aan dat heel veel vrouwen (93%!!) na hun behandeling blijvend kampen met gezondheidsklachten zoals neuropathie, energieverlies, vermoeidheid, vergeetachtigheid. De nazorg blijft achter op de behoefte van de patiënten.
Het is een van de meest besproken onderwerpen onder vrouwen die de behandeling hebben doorstaan en de draad weer proberen op te pakken. Of zoals de geïnterviewde zegt:”Het laatste gesprek na het behandelingstraject in het ziekenhuis moet gaan over het volgende traject, nl. het verwerkingstraject. Niemand bereidt je daarop voor. Het is een heel eenzaam traject. De verwerking begint dan pas.”

https://nos.nl/artikel/2284399-veel-vrouwen-kampen-na-borstkankerbehandeling-met-gezondheidsklachten.html

“Kijk eens hoe druk ik het heb” zei de huisarts. College geven aan studenten geneeskunde

Maandag 23 oktober jl. was ik gevraagd door Dr. M. Nielsen van Klinische Genetica van het LUMC om deel te nemen aan het college Borstkanker en erfelijkheid voor de patiëntdemonstratie bij het blok Oncologie voor 2e jaars Geneeskunde Studenten aan de Universiteit Leiden.

Het was een bijzondere en interessante ervaring om voor een zaal van 150 studenten mijn verhaal van inmiddels 11 jaar geleden te vertellen, zeker in de wetenschap dat onze zoon 2 jaar geleden in hetzelfde college zat. Hij vertelde mij al eens dat ‘patiëntdemonstraties’ indruk maken op studenten omdat ze van een ervaringsdeskundige te horen krijgen hoe een ziekteproces daadwerkelijk gelopen is en ook vragen mogen stellen. Mijn insteek was, naast het vertellen van ‘mijn verhaal’, vooral om duidelijk temaken hoe groot het belang is dat een arts zorgvuldig luistert naar de patiënt en dat je door je als arts open te stellen en tijd te nemen voor de patiënt ook levens kunt redden, naast het volgen van de protocollen en therapieën.

Ik illustreerde dat aan de hand van de bij mij indertijd gemiste diagnose borstkanker door mijn toenmalige huisarts en zijn latere reactie daarop, namelijk geen. Ook na verloop van tijd en na een verzoek tot gesprek van mijn kant, kwam er geen reactie van hem. Ik vertelde de studenten dat ik mijn huisarts na maanden zelf maar eens opzocht en vroeg waarom hij eigenlijk geen contact met mij had gezocht na de gemiste diagnose en tijdens mijn forse behandeling waarover hij berichten van het ziekenhuis had ontvangen. Hij zei enkel ‘kijk eens hoe druk ik het heb’ , terwijl hij het computerscherm met afspraken naar mij toedraaide. Er ging een verontwaardigd geroezemoes door de collegezaal en ik wist dat ik mijn doel had bereikt. Ik vertelde vervolgens dat ik het, ondanks dat mijn huisarts zei dat er niets aan de hand was, zelf toch niet vertrouwde. Een andere arts bij wie ik toevallig diezelfde dag ook moest zijn voor iets heel anders, is zó toegankelijk en aardig dat ik mij vrij voelde aan hem te vragen of hij mij misschien ook even wilde onderzoeken. Hij vond dat prima en zag vervolgens wèl reden meteen alarm te slaan o.a. doordat hij zorgvuldiger onderzoek deed. Een week later lag ik op de OK en ging de trein rijden. Grote kans dat déze arts door zijn expertise, toegankelijkheid én de tijd die hij nam, mijn leven heeft gered. Hij heeft mij gedurende het hele behandelings- en genezingsproces verder terzijde gestaan. De huisartsenpraktijk hebben we verlaten.
Hopelijk denken de a.s. artsen ooit nog eens terug aan die mevrouw in het tweede jaar met dit verhaal en bedenken ze hoe belangrijk het is om zorgvuldig met hun patiënten om te gaan. En hopelijk is het tevens een illustratie voor iedereen hoe belangrijk het is je eigen gevoel te volgen als je iets niet vertrouwt in je lichaam.

En wat was misschien wel het leukste van de hele middag? Dat mijn eigen lieve privépsychologe Sanne was komen kijken naar haar moeder en trots was. Mijn eigen jonge a.s. dokter moest helaas werken.