KANKERPATIENTEN WORDEN NIET ALTIJD DOORVERWEZEN ALS DAT NODIG IS

Wist je dat een arts een meldingsplicht heeft als hij/zij weet dat een ander ziekenhuis meer gespecialiseerd is in de behandeling die je wellicht nodig hebt? De patiënt moet daarvan op de hoogte worden gesteld zodat er een betere keuze kan worden gemaakt door hem/haar. En wat als dat niet gemeld wordt? Hoe kom je er dan achter dat je ergens anders wellicht een betere behandeling had kunnen krijgen? Omdat dit zoveel voorkomt, hebben wij hier tijdens de presentatie over Lekker in je vel komen na borstkanker op 16 oktober jl. uitgebreid aandacht aan geschonken (voor meer informatie: info@upandupcoaching.nl).

Het is goed dat er nu aandacht voor dit probleem is op regeringsniveau. In de periode dat je moet omgaan met de diagnose (borst)kanker zou je er volledig op moeten kunnen vertrouwen dat de behandeling die wordt voorgesteld ook absoluut de beste voor jou is. Je zou niet zelf nog eens op zoek moeten gaan of dat wel het geval is. Helaas blijkt dit toch vaak nodig. Hoe houd je de regie in zo’n situatie? In mijn praktijk heb ik al veel cliënten begeleid in het aanvragen van een second opinion of het veranderen van arts of ziekenhuis. En dat allemaal met één doel: vertrouwen hebben of krijgen in je behandeling is het fundament dat je nodig hebt om de diagnose, en de gevolgen daarvan op de korte maar ook de lange termijn te kunnen verwerken.

Je moet het zelf doen, maar je hoeft het niet alleen te doen.

Kijk hier de uitzending van Editie NL van 1 november jl. over dit item terug.

PRESENTATIE HOE KOM JE WEER LEKKER IN JE VEL NA BORSTKANKER?

In de oktobermaand waarin traditiegetrouw extra aandacht aan borstkanker en de gevolgen daarvan wordt besteed, mag ik samen met klinisch psycholoog dr. Maja Stulemeijer, klinisch psycholoog bij Fortagroep De Vruchtenburg, bij  Inloophuis Scarabee in Leiden een presentatie geven over hoe je weer lekker in je vel komt na borstkanker. Op maandagavond 21 oktober a.s. om 19.30 u. vindt een Café Scarabee Special avond plaats over dit thema.

Het zal een informatieve en soms ook interactieve avond worden over de zichtbare en onzichtbare sporen die borstkanker en de behandelingen hebben achtergelaten. Wij zullen die avond tools aanreiken hoe je hiermee kunt omgaan. Je zult veel herkenning en erkenning vinden op dit gebied. Enkele thema’s die aan de orde zullen komen zijn:

– Het belang van vertrouwen hebben of krijgen in je behandeling en in je arts(en)
– Hoe ga je om met lichamelijke beperkingen en vermoeidheid?
– Hoe ga je om met de veranderingen in jezelf en in je relatie(s)?
– Leren hanteren van de angst voor terugkeer van kanker

De gastvrouwen van Scarabee verwelkomen de gasten op deze avond vanaf 19.15 u. met koffie, thee en iets lekkers. Voor iedereen staat, vanwege het speciale karakter van deze avond, na afloop een mooie goodiebag klaar. De avond is bedoeld voor mensen die zelf te maken hebben gehad met borstkanker, maar ook in bredere zin voor partners, naasten en iedereen die vragen heeft op dit gebied. De avond is gratis, maar graag wel even doorgeven als je komt en met hoeveel personen.

– Voor wie: Iedereen die te maken heeft (gehad) met borstkanker en daar vragen over heeft
– Door wie: Maja Stulemeijer en Jacqueline Eenens
– Waar: Scarabee Inloophuis, Oude Vest 17, 2312 XP Leiden
– Parkeren: aan de gracht op de Oude Vest of dichtbij in parkeergarage Lammermarkt
– Kosten: geen
– Aanmelden: bij Scarabee info@inloophuisscarabee.nl of 0655413824
– Wanneer: maandag 21 oktober a.s. van 19.30 – 21.00 u. De koffie staat klaar vanaf 19.15 uur.

WELKOM op 21 oktober a.s., we gaan er een mooie avond van maken!

INLOOPSPREEKUUR COACH/PSYCHOLOOG BIJ KANKER. NIEUW IN LEIDEN e.o.!

Maandag 7 oktober a.s. start ik met een inloopspreekuur bij aan de Oude Vest in Leiden. Van 10-12 u kan iedereen die geraakt is door kanker en behoefte heeft aan psychische ondersteuning daarbij, binnenlopen. Dit initiatief is een samenwerking tussen mijn praktijk en de psychologen van Fortagroep De Vruchtenburg in Leiden en Scarabee Inloophuis. Samen willen wij graag de psychosociale ondersteuning bij of na kanker laagdrempelig en toegankelijker maken.

Wil je wel eens kennismaken met
– een coach bij kanker of
– een psycholoog bij kanker en
– Inloophuis Scarabee

Loop dan binnen op de eerste maandag van de maand van 10-12 u. aan de Oude Vest 17 in Leiden. Vrijblijvend, zonder kosten en zonder afspraak! De koffie of thee staat klaar, mocht je even moeten wachten. We ontvangen je graag, en kunnen je wellicht al een eerste handvat geven hoe om te gaan met de vroege of late gevolgen van kanker. De gesprekken duren maximaal een half uur.

Je moet het zelf doen maar je hoeft het niet alleen te doen.

WAT DOET ANGST NA BORSTKANKER MET JE EN HOE KUN JE DAARMEE LEREN OMGAAN?

Vandaag verscheen een onderzoek gedaan door de Borstkankervereniging Nederland onder ruim 600 vrouwen die geconfronteerd werden met de diagnose borstkanker. 9 van de 10 vrouwen (90%!!) gaf aan regelmatig geconfronteerd te worden met angst. Angst dat de ziekte terugkeert, angst voor uitzaaiingen, angst dat ze aan borstkanker zullen overlijden. Klik hier voor het onderzoek: https://borstkanker.nl/…/aandacht-voor-angst-bij-borstkanke….

Onlangs volgde ik de training ‘Angst na kanker’’gegeven door Coen Völker. Het was een intensieve en heel waardevolle training. Zijn boek ‘Angst na kanker’ (samen geschreven met Jan Verhulst) had ik met veel interesse gelezen en gebruik ik al enige tijd in mijn praktijk. Ik raad vaak aan mijn cliënten aan om het boek te lezen en ook om het te laten lezen door hun eventuele partner. Niet alleen geeft het een heldere uitleg over wat angst nou precies is en waar het vandaan komt, maar ook wat het met je doet. Daarnaast staan de schrijvers ook stil bij het effect van de diagnose kanker en de daarbij vaak voorkomende angstgevoelens op de patiënt én op de omgeving. We zien vaak dat de patiënt deze angst voor zichzelf houdt en de omgeving er niet mee wil belasten. Zelfs in het ziekenhuis wordt er vaak niet naar gevraagd, wellicht met het idee ‘het hoort er nou eenmaal bij’. Daarbij wordt het helaas, als je het al benoemt, vaak ook als zodanig afgedaan in het ziekenhuis of in je omgeving. Maar het hoeft er helemaal niet bij te horen.

Het ingewikkelde is dat angstgevoelens vaak optreden als de behandelingen voorbij zijn en je weer langzaamaan wordt losgelaten door het ziekenhuis. Voor jezelf maar ook voor je omgeving ontstaat dan het gevoel dat alles nu weer zo snel mogelijk bij het oude wordt. Maar helaas gaat het zelden zo makkelijk. Er ontstaat juist dan vaak een proces van leren omgaan met je 2.0 versie, met je nieuwe lichaam en geest. En daarvan kunnen angstgevoelens deel gaan uitmaken, wat dus heel gewoon is, zoals het onderzoek van de BVN en het boek Angst na kanker ook aangeeft.

Een opmerking die helaas regelmatig wordt gehoord als je benoemt dat je met angstgevoelens na kanker te kampen hebt is: ‘Ah joh, ik kan toch ook onder de bus komen en morgen dood zijn’. Jaja, ook ik heb ‘m al een paar keer voorbij horen komen! Vrijwel altijd goed bedoeld als (onhandige) geruststelling, maar niet erg tactisch of zinvol. Bij een (ex-)kankerpatiënt is na de diagnose het vertrouwen in het lichaam helemaal verdwenen, de kanker lijkt vanaf nu op de loer te liggen. En tegelijkertijd kun je ook nog eens onder de bus komen! Dat is op z’n minst dubbele pech…

Het is goed dat er aandacht is voor angst na kanker. Alleen al het feit dat het erkend en benoemt wordt, dat het er mag zijn, is een grote stap in het aanpakken ervan. Benoem het en laat je helpen als je geconfronteerd wordt met angst na (borst)kanker. Er is zoveel mogelijk op dit gebied en zoveel winst te behalen voor de patiënt. De angst wegtoveren is niet mogelijk maar ermee te leren leven wel degelijk. Vanuit mijn praktijk kan ik je daarmee concreet helpen in een op maat gemaakt traject waarin je leert omgaan met je angst voor (de terugkeer van) kanker. Mail, app of stuur me een berichtje op FB, ik vertel je er graag meer over.

 

ONDERSTEUNING BIJ BORSTKANKER: HET HELPT JE ZOVEEL VERDER

ONDERSTEUNING BIJ BORSTKANKER: HET HELPT JE ZOVEEL VERDER

In de nieuwe najaarseditie van de regio Leiden van For You Magazine, staat een artikel over mijn werk en praktijk, zie hieronder. Het is in verband met de komende oktobermaand/borstkankermaand een thema editie over het onderwerp (borst)kanker geworden met veel waardevolle bijdragen. De kern van wat ik doe en waarom coaching/begeleiding bij borstkanker zo belangrijk kan zijn, wordt goed samengevat in het interview. Hoe meer aandacht er is voor de (na)zorg bij borstkanker, hoe beter.
Het hele tijdschrift kun je hier lezen: https://www.foryoumagazine.nl/uitgaven/leiden/201903/

Wil je graag een exemplaar van het tijdschrift ontvangen, stuur dan even een berichtje naar info@upandupcoaching.nl.

VRIJWILLIGERSWERK BIJ SCARABEE INLOOPHUIS

De Oegstgeester Courant besteedt regelmatig aandacht aan Oegstgeester vrijwilligers en afgelopen week stond er een interview in de krant met Jolanda Ratten, Nelleke van der Oord en mijzelf over ons werk bij Inloophuis Scarabee in Leiden. Mooi dat we de kans kregen te vertellen wat ons werk bij Scarabee inhoudt en wat wij kunnen betekenen voor mensen die geraakt zijn door kanker. Lees hier het hele artikel.

Werken bij Scarabee maakt samen met Het Boezemcafé voor mij een logisch deel uit van mijn werk als coach bij borstkanker bij Up and Up Coaching. Het een versterkt het ander en ik geniet van het contact, de interactie en de intervisie met mijn collega’s bij Scarabee.

We zijn trots deel uit te maken van een mooi team waarvoor we nog we wat vrijwilligers kunnen gebruiken.

Dus als je wat tijd over hebt en goed wilt besteden, neem dan contact op met Scarabee in Leiden. Je krijgt er zinvol werk, een goede opleiding, geweldige collega’s en niet te vergeten mooie contacten met onze gasten voor terug.

Oh ja…. en het is lekker koel in onze huiskamer in deze dagen waarin hitterecords worden gebroken. En ook in mijn praktijk want Up and Up Coaching is deze zomer gewoon geopend.

ZIE JE JEZELF PAGINAGROOT IN DE KRANT STAAN!

De regionale krant De Teylinger heeft een paginagroot interview geplaatst met de beide oprichters van het Boezemcafé Jacqueline van Heteren en ikzelf over de oprichting van het Boezemcafé, de ontmoetingsplek voor vrouwen met of na borstkanker in de regio Leiden en Duin- en Bollenstreek. Het is een mooi artikel geworden waar we trots op zijn. Het ontstaan van het Boezemcafé wordt uit de doeken gedaan, evenals onze gedachte erachter: laagdrempelig contact van vrouwen onderling die hetzelfde hebben meegemaakt en die met een half woord begrip, herkenning en erkenning bij elkaar vinden. Op 10 juli zijn we weer geopend van 10.00-12.30. Voor meer informatie zie ook www.boezemcafe.nl of onze facebookpagina. Aanmelden mag maar hoeft niet! Hopelijk kunnen we weer lekker buiten zitten in de zon of de schaduw met een stukje taart en/of een gezonde smoothie. Lees hier hier het hele artikel.

DCIS, EEN MOGELIJK VOORSTADIUM VAN BORSTKANKER: BEHANDELEN OF NIET??

Patholoog Jelle Wesseling van het LUMC promoveert op het vraagstuk dat pathologen veel beter moeten uitzoeken hoe kankercellen zich gedragen en waar hun zwakke plekken zitten. Dit om overbehandeling bij vrouwen met borstkanker of DCIS, een mogelijk voorstadium daarvan, te voorkomen.

Het is ingewikkeld dat wanneer bij een vrouw DCIS wordt ontdekt, er vaak een behandeling wordt ingezet als ware het borstkanker. Dit gebeurt om het risico zoveel mogelijk te beperken dat het voorstadium zich op den duur gaat ontwikkelen tot borstkanker. Wesseling zegt daarover: ‘Nu tolereren we dat we veel vrouwen behandelen, om er uiteindelijk een paar te redden. Omdat het ons nog niet is gelukt om uit te zoeken wie er precies baat bij hebben. Daar zijn we hard aan bezig.’

Tegelijk snijdt Wesseling het thema aan dat het voor vrouwen heel ingewikkeld kan zijn betrokken te worden in de keuze van behandelen of niet. Op de vraag of de arts met vrouwen moet bespreken dat een behandeling mogelijk zinloos is, zegt hij:
‘Dat gebeurt al, maar stel jezelf de vraag: wat doe je als jou dat wordt voorgelegd? Ik denk dat de meeste vrouwen toch voor een behandeling kiezen, ze nemen het zekere voor het onzekere. Het is eigenlijk een dilemma dat we niet zomaar bij hen kunnen neerleggen. Wij moeten gewoon veel beter uitzoeken voor welke vrouwen een kankerbehandeling echt zinvol is.’

En zo is het. Lees hier het hele artikel over de promotie van dr. Jelle Wesseling.

STERKE VROUWEN

                    

 

Iedere keer als ik een vrouw ontmoet die borstkanker heeft (gehad) word ik geraakt door de moed en kracht die ik in haar zie. Vandaar dat ik ook zo trots ben dat ik van de Leidse Kunstenaar Casper Faassen  het schilderij ‘Lisa’ dat bij ons al heel lang aan de muur hangt, mag gebruiken als het logo van mijn praktijk Up and Up Coaching. Lisa vertegenwoordigt in mijn ogen een sterke vrouw. Enigszins beschadigd, maar sterk overeind.

Het traject dat volgt na de grote klap van de diagnose borstkanker wordt vaak gevolgd door tegenslag na tegenslag. Toch lukt het de vrouwen iedere keer weer om de kracht terug te vinden, de bakens te verzetten, moed te verzamelen en weer door te gaan.

Een klein (of eigenlijk heel groot) voorbeeld uit mijn praktijk is een jonge vrouw met jonge kinderen. Voor de meeste (ex-)borstkankerpatiënten is onderstaand lijstje heel herkenbaar. Maar even voor degenen die gelukkig onbekend zijn met borstkanker. Stel je eens voor dat je in anderhalf jaar tijd te maken krijgt met:

– Diagnose borstkanker
– Chemotherapie met alle mogelijke bijwerkingen zoals
– Haarverlies
– Operatie (amputatie)
– Bestralingen
– Hormoonkuur
– Toch maar andere hormoonkuur
– Opkrabbelen
– Borstreconstructie d.m.v. een dubbele diepflap (8 u. durende operatie)
– Weer opkrabbelen en dan…
– Vol goede moed weer verder

Maar intussen ook nog:
– Zoveel mogelijk de regie in eigen handen houden en
– Van ziekenhuis veranderen
– Omgaan met tegenslagen en dieptepunten
– Een eigen bedrijfje opstarten
– Een jong gezin runnen
– Van het leven genieten

Het is bijzonder om deze dame en zoveel andere vrouwen, sterk of even iets minder sterk (want dat mag ook en is meer dan normaal) te mogen begeleiden en te helpen om iedere keer weer hun kracht te vinden.

Ik word daar zelf ook weer een beetje sterker van.

Klik hier voor meer informatie over Casper Faassen: www.casperfaassen.com.

“JE BENT KLAAR DUS JE KUNT WEER DOORGAAN MET JE OUDE LEVEN”

 

Dit wordt in het interview op NPO Radio 1 van vandaag (13 mei (https://www.nporadio1.nl/nieuws-en-co vanaf 17.40 u.) gezegd door een ex-borstkankerpatiënte. Zij noemt dit als een van de grootste misverstanden waarmee iemand na de behandelingen voor borstkanker mee te maken kan krijgen. Dit interview en onderstaand artikel in de diverse media van vandaag geeft nog een keer aan dat heel veel vrouwen (93%!!) na hun behandeling blijvend kampen met gezondheidsklachten zoals neuropathie, energieverlies, vermoeidheid, vergeetachtigheid. De nazorg blijft achter op de behoefte van de patiënten.
Het is een van de meest besproken onderwerpen onder vrouwen die de behandeling hebben doorstaan en de draad weer proberen op te pakken. Of zoals de geïnterviewde zegt:”Het laatste gesprek na het behandelingstraject in het ziekenhuis moet gaan over het volgende traject, nl. het verwerkingstraject. Niemand bereidt je daarop voor. Het is een heel eenzaam traject. De verwerking begint dan pas.”

https://nos.nl/artikel/2284399-veel-vrouwen-kampen-na-borstkankerbehandeling-met-gezondheidsklachten.html